【重要】メール受信のための設定確認のお願い

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。
つきましては、「〜@kasuitai.lolipop.jp」からのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています:
* 以前はメールが届いていたのに最近は届かない
* 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。
※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に患者会ブースを出展しました

2月13日〜14日にかけて、神奈川県のワークピア横浜で開催された第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。会長の北里大学医学部脳神経外科 教授 岡 秀宏先生のご厚意により無償にて患者会のブースを出展させていただきました。今回も多くの先生方にブースへお立ち寄りいただき、新たに1名の先生が賛助会員としてご入会してくださいました。

また、特別シンポジウム「PitNET(WHO)の抱える諸問題の現状」を聴講させていただきました。本シンポジウムでは、下垂体疾患の国際分類に関する最新の状況について、各分野の専門の先生方や厚生労働省の先生からご説明がありました。腫瘍の分類が変更されたものの、診断や治療には影響がないことを改めて学ぶことができました。
さらに、患者会を代表して発言の機会をいただき、シンポジウムを通じて学んだことを今後の相談業務に活かしたい旨をお伝えしました。患者の立場から、疾患分類の変更によって治療が不利益を被ることがないよう願っていること、そして引き続き患者様に寄り添いながら支援を行っていく決意を述べました。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら

【オンライン交流会】次回は2025年4月6日(日)に開催します。

会員の皆さま、こんにちは。いつも患者会の活動にご協力いただき、心より感謝申し上げます。隔月で開催しているオンライン交流会ですが、次回は2025年4月6日(日)10:00から行います。今回も通常の交流会に加えて、自由にお話しできる時間を設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

ご参加の際は、いつも通り、お名前の前に会員番号とニックネームをご記入いただき、発言時以外はミュートの設定をお願いいたします。コメントしたい場合は、挙手機能をご利用のうえ、ぜひ積極的にご参加ください。皆さまのご協力で、交流会がさらに充実した時間になることを期待しております。

これまでご参加いただいていない方も大歓迎ですので、ぜひご参加ください。お待ちしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第45回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時 2025年4月6日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【動画配信】第5回 大阪下垂体セミナー 開催決定!

今年で5回目となります、大阪下垂体セミナーの開催が決定いたしました。
大阪市立総合医療センターの先生方より、小児内分泌内科、内分泌内科、脳神経外科の分野からそれぞれご講演いただきます。本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。この企画は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご視聴いただけます。

*配信形式の講演のため、視聴期間中の質疑応答はありませんことをご了承ください。

<動画配信期間>
2025年3月14日 12:00 〜 3月28日 12:00

<講師・演題>
1.小児代謝内分泌・腎臓内科 部長 森 潤 先生
 「小児下垂体機能低下症のABC」
2.糖尿病・内分泌内科 担当部長 金本 巨哲 先生
 「下垂体機能低下症における副腎皮質ホルモン補充療法の実際」
3.脳神経外科 担当部長 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の手術治療 -100%安全な手術を目指して-」

主 催:大阪市立総合医療センター内分泌内科
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターおよび病院のホームページ→こちらをご覧ください。

12月15日に開催された『副腎 市民公開講座』の資料

2024年12月15日に開催された副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班主催による『第13回 市民公開講座講演会』について、講演を行っていただきました曽根先生、石井先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

※ファイル容量はそれぞれ1.5MBくらいです

【講演1】
聖マリアンナ医科大学 代謝・内分泌内科 教授 曽根 正勝 先生
「クッシング症候群の手術後の回復にかかる期間は?」
【講演2】
慶應義塾大学 小児科 准教授 石井 智弘 先生
「前向き研究から学ぶ副腎クリーゼの実態と注意点」

第34回 臨床内分泌代謝Updateに患者会ブースを出展しました

2024年11月29日~30日の二日間、名古屋国際会議場(名古屋市熱田区)にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生(藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学)のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら

12月8日に開催された『内分泌疾患の今を知る』の資料

2024年12月8日に開催されたオンライン医療講演会『内分泌疾患の今を知る』について、講演を行っていただきました髙橋先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

※ファイル容量は2MBくらいです

内容
【演者】奈良県立医科大学 糖尿病・内分泌内科学講座 教授 髙橋 裕 先生
【題名】健やかに生きるために大切なホルモン補充療法の知識

【緊急のお知らせ】12月8日 医療講演会『内分泌疾患の今を知る』配信方法の変更について

直前の変更となり誠に申し訳ございませんが、2024年12月8日(日)15時から予定しているオンライン医療講演会 『内分泌疾患の今を知る』ですが、諸事情により当会が主催となり、オンラインの開催方法がZoomに変更となりました。接続先のアドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

内容および日時に変更はありません。なお、当会の会員に限って事前登録を不要としますので、事前登録されていなかった方もぜひご参加ください。

日時:2024年12月8日(日)15:00~16:00

開催形式:Zoomによるオンライン開催へ変更
※事前登録は不要とします。接続先のアドレスについては、会員の皆様に別途メールにてご案内いたします。

講演内容
座長:淡海医療センター 院長特別補佐 兼 先進医療センター長
   下垂体患者の会 医療顧問 島津 章 先生

演者:奈良県立医科大学 糖尿病・内分泌内科学講座 教授
   髙橋 裕 先生
題名:健やかに生きるために大切なホルモン補充療法の知識

質疑応答:Zoomで挙手いただき、直接のご質問をお受けいたします。または、チャット機能よりご質問をご入力ください。
※なお、お時間の都合上、 全ての質問に回答できませんことをあらかじめご了承ください。

主催:下垂体患者の会

【オンライン交流会】次回は2025年2月2日(日)に開催します。

会員の皆さま、こんにちは。いつも患者会の活動にご協力いただき、心より感謝申し上げます。隔月で開催しているオンライン交流会ですが、次回は2025年2月2日(日)10:00から行います。今回も通常の交流会に加えて、自由にお話しできる時間を設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

ご参加の際は、いつも通り、お名前の前に会員番号とニックネームをご記入いただき、発言時以外はミュートの設定をお願いいたします。コメントしたい場合は、挙手機能をご利用のうえ、ぜひ積極的にご参加ください。皆さまのご協力で、交流会がさらに充実した時間になることを期待しております。

これまでご参加いただいていない方も大歓迎ですので、ぜひご参加ください。お待ちしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第44回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時 2025年2月2日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【医療講演会】2025年2月8日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

開催日時は年が明けて2月とまだ先ですが、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座のご案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されるとのことです。この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。
開催日時が近づいて参りましたら、当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。

日時
 2025年2月8日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り2月5日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂


※事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://tinyurl.com/5yh7cp5p

プログラム
講演1「小さな腫瘍でも大きな影響 -ホルモンを分泌する下垂体の腫瘍-」

    名古屋市立大学医学部附属東部医療センター 内分泌・糖尿病内科 髙木 博史先生
講演2「診断マーカーを用いた下垂体機能低下症と尿崩症の診断と治療~新たな展望~」
    藤田医科大学 医学部 椙村 益久先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)