2024年10月26-27日の2日間にかけて、レイボックホール（市民会館おおみや）で開催された第50回 日本神経内分泌学会学術集会に、下垂体患者の会のブースを出展しました。学会長である獨協医科大学埼玉医療センター 糖尿病内分泌・血液内科の橋本 貢士先生のお誘いとご厚意により、無償で出展させていただきました。今回の学術集会では、下垂会が唯一の出展ブースであり、多くの先生方とゆっくりとお話しする機会をいただきました。ブースにお越しくださった皆様に、この場をお借りして心より御礼申し上げます。
学会に患者会のブースを出展することで、先生方と直接会い、話をする機会が生まれ、医師と患者会の信頼関係が強まっていると感じます。その信頼関係が、オンライン交流会への先生方の参加、医療講演会の開催、会報の執筆など、患者会の活動に繋がっているのだと思います。先生方からは、オンライン交流会が担当している患者さん以外からも多様な意見を聞ける貴重な機会であり、その意義を再認識したとのご意見をいただきました。また、適切な治療と医療研究のためには、難病指定を維持し続けることが最も重要で、そのためにも医師と患者会の繋がりが必須であり、互いに協力できる関係であるべきとのご意見もいただきました。アメリカや韓国では難病制度が十分に整備されておらず、裕福な層しか治療を受けられない現状がある一方、日本では患者会が厚生労働省に働きかけることで、平等に適切な医療を受けられる環境が継続していることを知りました。
今後もこのようなブース出展を通じて、患者会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。
（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）
