【オンライン】2021年02月13日(土)間脳下垂体機能障害に関する調査研究班 市民公開講座のご紹介

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20210213 市民公開講座プログラム

日時
2021年02月13日(土)14:00~16:00
場所
オンライン会議システム Zoom
プログラム
  1. 14:00 ~ 14:05
    開会のあいさつ
    有馬 寛先生(名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・内分泌内科学 教授)
  2. 14:05 ~ 15:00
    講演1.幸せに生きるために大切な下垂体ホルモンの知識
    髙橋 裕先生(奈良県立医科大学 糖尿病・内分泌内科学講座 教授)
  3. 15:00 ~ 15:55
    講演2.下垂体腫瘍の手術:安全、確実に!
    西岡 宏先生(虎の門病院 間脳下垂体外科 部長)
  4. 15:55 ~ 16:00
    閉会のあいさつ
    有馬 寛先生(名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・ 内分泌内科学 教授)
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要
Zoomミーティング情報
ミーティングID:952 5771 8343
パスコード:825880
主催
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班

【JPA】2021年 国会請願署名につきまして

本年度もJPAでは国会請願署名の取り組みを行っております。我々下垂体患者の会としましては、現在のコロナ禍という状況を鑑みて熟考を重ねた結果、各自の判断でご対応頂きますようお願い致します。ただし、同居家族以外の方に署名を目的として会う事は、現在のコロナ感染拡大防止の観点により禁止とさせて頂きます。

本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、人権教育・啓発の推進を図ってください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるよう、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実してください。
  6. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

ご署名いただくときの注意点

  • 署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
  • 未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
  • 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
  • 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
  • ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
  • 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
  • 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。
    その場合は、必ずB5サイズにて「両面」を「長辺とじ」で印刷してください。
    片面だけでは無効になります。
  • 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、各自でJPA事務局まで直接送付願います。
〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局 御中
締切は2021年2月19日必着


請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行(郵便局)からお振込みください。
(通信欄に「請願募金」とご記入ください)
郵便振替口座 00100-4-555080
加入者名  下垂体患者の会
締切は2021年2月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます


請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B5サイズ」「両面」「長辺とじ」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

【オンライン】2021年01月20日(水)第4回オンライン交流会

会員限定ではありますが、以下の日程にてZoomによるオンライン交流会を開催させて頂きす。

参加の際、会員の方は各自の名前の前に会員番号の記載と発言時以外のミュートなど、
毎回のお願いになりますがご協力をお願い致します。

日時 2021年01月20日(水) 19時半~
開催場所 オンライン(Zoom)

接続方法等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させて頂きます。