「下垂会」は、2005年に下垂体疾患の患者有志が集まり、自分達の病気の難病指定を目標に結成しました。その後、2009年に下垂体疾患のいくつかが難病指定になりましたが、さまざまなホルモンの異常とホルモン補充療法に悩む人たちに、よりよい生活を手に入れてもらうために、活動を継続中です。
当患者会の医療顧問には、内分泌内科医としてご高名な島津 章先生、下垂体腫瘍手術の第一人者である山田 正三先生が在籍しております。
<入会対象の病気の種類>
対象は最も高頻度な下垂体腫瘍を代表とする、間脳下垂体疾患(他に頭蓋咽頭腫、ラトケ嚢胞、各下垂体炎、稀な腫瘍などを含む)です。
- 下垂体機能低下症
- 先端巨大症
- 甲状腺刺激ホルモン分泌異常症
- プロラクチン分泌異常症
- ゴナドトロピン分泌異常症
- クッシング病・クッシング症候群
- 中枢性尿崩症
- 下垂体およびその周辺の疾患(ラトケ嚢胞、下垂体炎を含む)
(中枢性尿崩症は既存の患者会が存在し、下垂会と協力関係にあります。⇒こちらへ)
(成長ホルモン分泌不全低身長症も「低身長児・者友の会(ポプラの会)」があります。)
※クッシング病は、副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)が過剰に分泌される、下垂体由来の病気です。
一方、クッシング症候群は副腎皮質ホルモン(コルチゾール)が過剰に分泌される副腎由来の病気です。
本来、下垂会は、間脳下垂体機能障害の患者団体ですが、病態が共通する二つの病気の患者さんと共に活動します。
<活動内容>
★専門医も参加する患者同士の交流会
患者同士の知恵や経験を共有し、患者さんが孤立しないように、お互いに支え合います。
下垂体専門の脳外科医、内分泌内科医が毎回出席し、医師から直接アドバイスがいただけます。
⇒オンライン交流会の詳細はこちら
★医療講演会の開催
定期的に専門医を招いて講演会を開きます。会員は過去の医療講演会の資料が閲覧できます。
⇒オンライン医療講演会の詳細はこちら
★下垂体疾患や難病全般に関する情報の配信
最新の医療情報はをはじめ、福祉制度などに関しても情報を提供します。
⇒会報やメール配信の詳細はこちら
★医療系学会へのブース展示
医師との交流を行い、患者会の活動を広く知っていただきます。患者会からの意見を発信します。
⇒過去の学会ブース展示詳細はこちら
★対外的な活動
より良い診断や治療を受けられるように、難病指定の維持を目指します。
皆様のQOL(よりよい社会生活)向上が出来るよう活動します。
⇒過去の対外的な活動はこちら
~下垂会のシンボルについて~
下垂会のマークは、その形状と大きさが下垂体に似ていることから、
オリーブをイメージして作られました。
7つの実は、それぞれの病気を表し、
3つの円は私たちの「3つの願い」を表しています。
オリーブの花言葉は「知恵」と「平和」です。
みんなの知恵を以て、自分たちの心身の平和を取り戻しましょう。