kasuitai - 下垂体患者の会

【オンライン交流会】次回は12月7日(日)に開催します。

2025年11月4日2025年11月4日 kasuitai

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
オンライン交流会について案内いたします。次回は2025年12月7日（日）10:00より開催します。今回も通常の交流会に加え、自由にお話しいただける時間も設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

オンライン交流会の開催日時につきまして検討を重ねた結果、役員が集まれる曜日が限られていること、ならびに顧問の先生方のご都合を踏まえ、当面はこれまで通り「日曜日の午前中」に開催することといたしました。今後も他の曜日での開催について検討を続けてまいりますので、引き続きご理解とご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

ご参加にあたっては、これまでと同様に、表示名を会員番号とニックネームへ変更のうえ、発言時以外はマイクをミュートに設定してください。ご発言の際は挙手機能をご利用いただければ幸いです。カメラのオン・オフは自由ですので、ご都合に合わせてご参加ください。また、中座も自由ですので、体調に合わせて無理なくご参加いただければと思います。

皆さまのお力添えのもと、今回も楽しく有意義なひとときとなることを願っております。初めての方も大歓迎です。ぜひ気軽にのぞいてみてください。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。

※交流会って何するの？ → こちらをどうぞ！

【第48回下垂体患者の会オンライン交流会】
日時　2025年12月7日（日）10時00分～
（通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です）
開催方法　オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【会員限定】10月19日に開催された『山陰下垂体セミナー』の資料

2025年11月3日2025年11月3日 kasuitai

2025年10月19日に開催された医療講演会『山陰下垂体セミナー』について、講演を行っていただきました難波先生、伊澤先生、黒崎先生のご厚意により、講演内容について資料（スライド）をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

【講演1】
　鳥取大学医学部小児科難波範行先生
　『小児期発症の下垂体疾患のトランジション』
【講演2】
　鳥取大学医学部循環器・内分泌代謝内科伊澤正一郎先生
　『より良い生活のために内科でできること』
【講演3】
　鳥取大学医学部脳神経外科黒﨑雅道先生
　『間脳下垂体疾患の外科的治療』
※各ファイル容量：講演1は約6MB、講演2は2MB、講演3は約3MBです。

第58回日本小児内分泌学会学術集会に患者会ブースを出展しました

2025年11月2日2025年11月2日 kasuitai

2025年10月30日〜11月1日にグランドニッコー東京ベイ舞浜（千葉、ディズニーランドのすぐ隣）で開催された、第58回日本小児内分泌学会学術集会に参加いたしました。会長の南谷幹史先生（帝京大学ちば総合医療センター小児科）のご厚意により、無料でブース出展の機会をいただきました。
多くの先生方や企業関係者の皆様にブースへお立ち寄りいただき、活発な意見交換を行うことができました。また、臨床現場で寄せられた患者さんやご家族の声や課題についても貴重なご意見を伺うことができ、学術・臨床の両面で大変有意義な学会参加となりました。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子とブースの写真も掲載しています→こちら）

【ご案内】難病治験情報サイト「難病治験ウェブ」公開のお知らせ

2025年10月14日2025年10月14日 kasuitai

厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の一環として、国立医薬基盤・健康・栄養研究所と名古屋医療センターの研究チームが、難病に関する最新の治験情報を検索できるウェブサイト「難病治験ウェブ」（https://nanbyo-chiken.nibn.go.jp）を公開しました。

このサイトでは、指定難病名を入力すると、国内で実施されている治験（医師主導治験・企業治験）の情報を簡単に検索できます。「現在募集中」や「募集予定」の治験を中心に掲載しており、治験の目的・対象となる方・実施期間・責任医師・問い合わせ先などが、一般の方にもわかりやすくまとめられています。

これまで、厚労省が運営する「jRCT（臨床研究等提出・公開システム）」でも治験情報は公開されていましたが、専門的で分かりづらいという声がありました。今回の「難病治験ウェブ」は、患者さんやご家族が自分の病気に関連する治験を探しやすくすることを目的として作られています。

難病治験ウェブを通じて、より多くの患者さんが新しい治療法の研究にアクセスできるようになることが期待されています。ぜひ一度、アクセスしてみてください。

サイトはこちら：難病治験ウェブ

※本ウェブサイトは、厚生労働省難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究」（研究代表者：名古屋医療センター直江知樹先生）の一環として開発されました。

＊こちらは下垂体患者の会が運営するサイトではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

【医療講演会】2026年1月17日間脳下垂体機能障害調査研究班による市民公開講座

2025年10月13日2025年10月13日 kasuitai

開催日時は来年の年明けとまだ先ですが、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座のご案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されるとのことです。この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。
開催日時が近づいて参りましたら、当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。

日時
　2026年1月17日（土） 14:00 〜 16:00（申込み締め切り1月14日）

開催形態
　現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
　リアル会場：東京女子医科大学弥生記念講堂（住所：東京都新宿区河田町8番1号）

※ 現地参加の方は事前登録不要！直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です！　詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演１「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」
　　　　藤田医科大学医学部小児科学水野晴夫先生
講演２「下垂体手術の最前線：キーワードは安全・確実・低侵襲」
　　　　虎の門病院間脳下垂体外科西岡宏先生
　「患者さんとの対話」
　　　　聞き手東京女子医科大学内分泌内科学分野大月道夫先生

対象
　どなたでも参加いただけます。

参加費
　無料

主催
　間脳下垂体機能障害に関する調査研究班

お問い合わせ先
　東京女子医科大学内分泌内科学分野（詳しくは下のチラシをご参照ください）

市民公開講座ポスター送付用ダウンロード

【医療講演会】再掲：2025年10月19日（日）「山陰下垂体セミナーを開催します！

2025年9月24日2025年11月3日 kasuitai

来月、2025年10月19日（日）鳥取大学病院のご協力を得て、2018年ぶりとなる「山陰下垂体セミナー」を開催いたします。今回のセミナーは、現地開催とWeb配信のハイブリッド形式で行われます（Web配信は「下垂体患者の会」会員のみ参加可能です）。
演者は同大学病院小児科の難波範行先生と、循環器・内分泌代謝内科の伊澤正一郎先生、脳神経外科の黒﨑雅道先生です。
この講演会は、現地参加の場合には、会員限定ではなく非会員の方にもご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録等は不要です。現地参加をご希望の方は、当日時間までに会場にお越しください。鳥取大学の近隣の皆様は、ぜひ現地にてご参加いただければと思います。
オンライン参加（当会の会員限定）の接続情報は、開催が近づいてまいりましたら改めてメールでご案内いたします。

【医療講演会】山陰下垂体セミナー

【日時】
　2025年10月19日（日） 14:00 〜

【対象】
　現地参加はどなたでもご参加いただけます。
　「下垂体患者の会」の会員はオンライン参加が可能です。
　※参加費：無料

【開催形式】
　現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
　現地参加 → リアル会場：鳥取大学医学部附属病院ゲストハウス棟２階
（開始時刻までに会場にお越しください）
　会員限定オンライン参加 → Zoomでの視聴：開催が近づきましたら、当会の会員の皆様には改めてメールでご案内いたします。
※事前登録は不要です！病院までのアクセスは病院ホームページおよびチラシにてご確認ください

【プログラム】14:00〜
　(1) 難波範行先生鳥取大学医学部小児科
　『小児期発症の下垂体疾患のトランジション』
　(2) 伊澤正一郎先生鳥取大学医学部循環器・内分泌代謝内科
　『より良い生活のために内科でできること』
　(3) 黒﨑雅道先生鳥取大学医学部脳神経外科
　『間脳下垂体疾患の外科的治療』
　※ 質疑応答あり

主催：下垂体患者の会　共催：鳥取大学医学部附属病院

病院へのアクセスは鳥取大学附属病院のホームページをご覧ください→こちら
紹介用のチラシ・ゲストハウス棟２階の場所はこちらでご確認ください↓

山陰下垂体セミナ－2025.10 ダウンロード

【オンライン交流会】次回は10月12日(日)に開催します。

2025年9月2日2025年9月2日 kasuitai

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
オンライン交流会について案内いたします。次回は2025年10月12日（日）10:00より開催します。今回も通常の交流会に加え、自由にお話しいただける時間も設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

オンライン交流会の開催日時については、「日曜日午前中以外の実施を希望する」とのご要望をいただいており、現在調整を進めております。顧問の先生のご都合も踏まえつつ、できる限りご要望に沿えるよう検討してまいりますので、引き続きよろしくお願いいたします。

※交流会って何するの？ → こちらをどうぞ！

【第47回下垂体患者の会オンライン交流会】
日時　2025年10月12日（日）10時00分～
（通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です）
開催方法　オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【ご案内】2025年9月21日東京都難病相談・支援センター「医療相談会」

2025年8月9日2025年8月9日 kasuitai

※東京都難病相談・支援センターよりご依頼があり情報提供しております。
下垂体患者の会が行う医療相談会ではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

日頃より当会の活動にご参加・ご支援いただき、誠にありがとうございます。
このたび、東京都難病相談・支援センターが実施する「代謝・内分泌疾患」を対象とした難病医療相談会についてご案内いたします。国立国際医療研究センターおよび順天堂大学医学部附属順天堂医院の専門医が、個別の医療相談に対応します。
本事業は東京都の主催ですが、都外在住の患者さんやご家族も対象です。ただし、申込多数の場合は都内在住の方が優先となり、抽選になる場合があります。参加には事前申込が必要です。下記の連絡先にお電話でお申し込みください。

■ 東京都難病相談・支援センター「難病医療相談会」
日時：令和7年9月21日（日）12:00～17:00

対象疾患：
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症／下垂体性ADH分泌異常症／下垂体前葉機能低下症／甲状腺ホルモン不応症／副甲状腺機能低下症／ミトコンドリア病／クッシング病／アジソン病　ほか
対象者：上記疾患の患者さんとそのご家族

相談方法：電話またはZoomによる医師との個別相談（1人25分）

相談担当医：
・国立国際医療研究センター糖尿病内分泌代謝科診療科長／内分泌・副腎腫瘍センター長　田辺晶代先生
・順天堂大学医学部附属順天堂医院糖尿病・内分泌内科准教授　後藤広昌先生

申込方法：東京都難病相談・支援センターへ電話にてお申し込みください。
電話：03-5802-1892（平日10:00～17:00）

定員：20組
申込締切：令和7年9月11日（木）

注意事項：
・申込多数の場合は都内在住者を優先のうえ抽選となります。
・成人を専門とする医師が対応するため、小児特有のご相談には対応できない場合があります。
・個別性の高いご相談には対応できない場合があります。

お問い合わせ先：
東京都難病相談・支援センター
（元町ウェルネスパーク西館1階）
電話：03-5802-1892（ダイヤルイン）

【医療講演会】2025年10月19日（日）「山陰下垂体セミナー」対面＋オンライン開催決定！

2025年7月14日2025年11月3日 kasuitai

まだだいぶ先のことになりますが、2025年10月19日（日）鳥取大学病院のご協力を得て、2018年ぶりとなる「山陰下垂体セミナー」を開催いたします。今回のセミナーは、現地開催とWeb配信のハイブリッド形式で行われます（Web配信は「下垂体患者の会」会員のみ参加可能です）。
演者は同大学病院小児科の難波範行先生と、循環器・内分泌代謝内科の伊澤正一郎先生、脳神経外科の黒﨑雅道先生です。
この講演会は、現地参加の場合には、会員限定ではなく非会員の方にもご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録等は不要です。当日時間までに現地にお越しください。鳥取大学の近隣の皆様は、ぜひ現地にてご参加いただければと思います。当会の会員の皆様には改めてメールでご案内いたします。

【医療講演会】山陰下垂体セミナー

【日時】
　2025年10月19日（日） 14:00 〜

【対象】
　現地参加はどなたでもご参加いただけます。
　「下垂体患者の会」の会員はオンライン参加が可能です。
　※参加費：無料

主催：下垂体患者の会　共催：鳥取大学医学部附属病院

山陰下垂体セミナ－2025.10 ダウンロード

【続報】7月27日総会と同日開催：顧問の先生によるミニレクチャー演題名決定

2025年6月30日2025年6月30日 kasuitai

7月27日(日)の総会後に開催する、当会の医療顧問である山田正三先生と島津章先生によるミニレクチャー（対面＋オンライン）について続報です。レクチャーの演題名が決定しました！

このイベントでは、山田正三先生と島津章先生からレクチャーを行っていただき、さらに質疑応答だけでなく、いつもの交流会と同様に治療や生活に関する質問や相談も受け付ける予定です。

参加は会員限定となります。山田先生や島津先生のファンの皆様、ぜひ奮ってご参加ください！

【日時】2025年7月27日（日）14:30～（総会終了後〜1時間ほどを予定しています）
※総会の終了時間によっては、開始が少し遅れる可能性があります。
場所：現地開催（森山脳神経センタ－病院６階『職員食堂』）
およびオンライン（Zoom）でのハイブリッド開催

【内容】
・『専門病院/施設における間脳下垂体外科治療の実際について』
　山田正三先生（森山脳神経センター病院間脳下垂体センター長）
・『下垂体機能検査の結果をどう読み解くか』
　島津章先生（淡海医療センター先進医療センター長兼顧問兼南草津健診センター長
・質疑応答＆質問相談

事前申込不要
　いつものオンライン交流会と同じように、接続先のアドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。