投稿者: kasuitai

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

当会では事務連絡用及び、一部ネットでのお問い合わせが 難しい会員様のために事務局の電話を所有しております。昨今こちらの電話へのお問い合わせで、暴言や迷惑行為が多発しております。そのため、会へのお問合せは一度、留守電にご用件を入れていただき、そこへ折り返す形とさせていただきます。

また、インターネットがご利用可能な方は、できるだけメールでのお問い合わせをお願いいたします。当会は患者が患者のために運営している 会であり、電話対応している役員もまた、患者であり療養中です。 このような悲しい出来事が今後続きませんことを役員一同心より願っております。

皆様のご理解とご協力を、何卒よろしくお願い申し上げます。

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。
つきましては、「〜@kasuitai.lolipop.jp」からのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています：
* 以前はメールが届いていたのに最近は届かない
* 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない　など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。
※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

２月13日〜14日にかけて、神奈川県のワークピア横浜で開催された第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。会長の北里大学医学部脳神経外科 教授 岡 秀宏先生のご厚意により無償にて患者会のブースを出展させていただきました。今回も多くの先生方にブースへお立ち寄りいただき、新たに1名の先生が賛助会員としてご入会してくださいました。

また、特別シンポジウム「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」を聴講させていただきました。本シンポジウムでは、下垂体疾患の国際分類に関する最新の状況について、各分野の専門の先生方や厚生労働省の先生からご説明がありました。腫瘍の分類が変更されたものの、診断や治療には影響がないことを改めて学ぶことができました。
さらに、患者会を代表して発言の機会をいただき、シンポジウムを通じて学んだことを今後の相談業務に活かしたい旨をお伝えしました。患者の立場から、疾患分類の変更によって治療が不利益を被ることがないよう願っていること、そして引き続き患者様に寄り添いながら支援を行っていく決意を述べました。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）

2024年11月29日～30日の二日間、名古屋国際会議場（名古屋市熱田区）にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生（藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学）のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）