2023年9月3日に開催された顧問の先生によるミニレクチャーの資料

2023年9月3日に開催された顧問の先生によるミニレクチャーについて、顧問の先生方より、講演内容について資料をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

内容
・ミニレクチャー1
『経鼻手術:術前、術後の注意事項』
山田 正三 先生(森山脳神経センター病院 間脳下垂体センター長)

・ミニレクチャー2
『クッシング病およびクッシング症候群の術後における療養』
島津 章 先生(淡海医療センター 院長特別補佐 兼 先進医療センター長)

【横浜市】2023年9月14日(木)栄区医療講演会のご紹介(訂正あり)

※横浜市 栄区の福祉保健センターよりご依頼があり情報提供しております。
 下垂体患者の会が行う講演会ではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

横浜市栄区の福祉保健センターが行う、下垂体疾患をテーマにした医療講演会についてご紹介いたします。横浜市立大学附属病院 内分泌・糖尿病内科の新井 正法先生を講師に、下垂体機能低下症についてご講演をいただくそうです。下垂体患者の会からも、会を紹介する時間をいただいております。チラシには「対象:横浜市在住」となっていますが、お住まいの地域に関わらずご参加いただけます。下垂体疾患の患者さん、ご家族であれば、会員限定ではなく非会員の方もご参加いただけます。
事前申し込み制です。詳細については、最下段もしくは以下のファイルをご確認いただき、QRコードからご応募ください。
こちら→横浜市栄区 福祉保険センター 医療講演会のご案内

日時
 2023年9月14日(木)14~16時

開催形式
 オンライン開催(ZOOMによるリアルタイム配信)

内容
 『下垂体前葉 機能低下症』

講師
 横浜市立大学附属病院 内分泌・糖尿病内科 新井正法 先生

対象
 下垂体前葉機能低下症の患者さんとそのご家族であれば、
 横浜市内在住でなくても、お住まいの地域に関わらずご参加頂けます。

参加費:無料

申込み方法:要予約 ※ 事前申し込みのない方の当日参加は受け付けておりません。
 申込方法:横浜市電子申請システム(チラシのQRコードからご応募ください)
 申込期間:8月14日(火)〜9月7日(木)

お問合せ
 横浜市栄福祉保健センター 高齢・障害支援課
 電話:045-894-8415

【特別企画:続報】2023年9月3日(日)顧問の先生によるミニレクチャー演題名決定+第34回オンライン交流会

9月3日(日)に開催される、当会の医療顧問である山田正三先生と島津章先生によるミニレクチャー+オンライン交流会(ミニ)について続報です。レクチャーの演題名が決定しました!

このイベントでは、山田正三先生と島津章先生からレクチャーを行っていただき、さらに質疑応答だけでなく、交流会と同様に治療や生活に関する質問や相談も受け付ける予定です。加えて、日曜日の交流会で恒例のフリートークも30分ほど行う予定です。もちろん、ミニレクチャーだけを視聴したい方の参加も大歓迎です。

参加は会員限定となります。山田先生や島津先生のファンの皆様、ぜひ奮ってご参加ください!

日時
 2023年9月3日(日)10:00~11:30(いつもの交流会と同じ時間帯)

開催形式
 Zoomにてオンライン開催

内容
・ミニレクチャー1
 『経鼻手術:術前、術後の注意事項』
 山田 正三 先生(森山脳神経センター病院 間脳下垂体センター長)

・ミニレクチャー2
 『クッシング病およびクッシング症候群の術後における療養』
 島津 章 先生(淡海医療センター 院長特別補佐 兼 先進医療センター長)

・質疑応答&質問相談

・時間に余裕があればいつもの交流会と同じようにフリートークを実施します。
 (参加は自由なので、レクチャーのみ視聴して退席するのもかまいません)

主催:下垂体患者の会

事前申込不要
 いつものオンライン交流会と同じように、接続先のアドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【特別企画】2023年9月3日(日)顧問の先生によるミニレクチャー開催のお知らせ:第一報

7月に開催された総会では医療講演会を開催できませんでした。そこで、当会の医療顧問である山田正三先生と島津章先生によるミニレクチャーを9月に企画することになりました。このイベントでは、質疑応答だけでなく、交流会と同様に治療や生活に関する質問や相談も受け付ける予定です。また、余裕があれば日曜日の交流会で恒例のフリートークも行いたいと考えています。もちろん、ミニレクチャーだけを視聴したい方も大歓迎です。
詳細が決まりましたら、随時情報を更新していきますので、ホームページをご確認下さい。

参加は会員限定となりますが、山田先生や島津先生のファンの皆様、ぜひ奮ってご参加ください!

日時
 2023年9月3日(日)10:00~11:30(いつもの交流会と同じ時間帯)

開催形式
 Zoomにてオンライン開催

内容
・ミニレクチャー1
 『演題名未定』(下垂体疾患・手術に関して)
 山田 正三 先生(森山脳神経センター病院 間脳下垂体センター長)

・ミニレクチャー2
 『仮:クッシング病およびクッシング症候群の術後における療養』
 島津 章 先生(淡海医療センター 院長特別補佐 兼 先進医療センター長)

・質疑応答&質問相談

・時間に余裕があればいつもの交流会と同じようにフリートークを実施します。
 (参加は自由なので、レクチャーのみ視聴して退席するのもかまいません)

主催:下垂体患者の会

事前申込不要
 いつものオンライン交流会と同じように、接続先のアドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【交流会】2023年8月8日(火) 第33回オンライン交流会

7月は総会があったのでお休みさせていただいたオンライン交流会ですが、8月は通常通り開催いたします。
次回8月は8日(火)19:30〜平日夜になります。

※「終了後のフリートーク」は終了時間が遅くなるため、平日夜の交流会では実施せず、日曜日の日中の交流会で行わせていただきます。何卒ご了承のほどよろしくお願いいたします。

いつもと同じく、参加の際には各自のお名前の前に会員番号とニックネームを記載いただき、ご発言時以外のミュートなど、どうぞよろしくお願いいたします。まだ参加したことがない方も大歓迎です。ぜひご参加ください。

「顔出しはちょっとなぁ…」という方も大丈夫。顔出しは強制ではなく自由です。カメラoffでも参加いただけます。
※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

日時 2023年8月8日(火)19時30分~(通常の交流会を1時間予定。その後、フリートークタイム30分ほど)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【会員の皆様へ】オンライン総会のご報告

2023年7月2日、オンライン上で「下垂体患者の会」の総会を開催いたしましたことをご報告いたします。この総会では、事前にご案内していた決議事項について、皆様から承認をいただきました。皆様のご協力に心より感謝申し上げます。

今年度も、私たちは会員の皆様が安心して療養できるよう活動を行ってまいります。具体的には、医療情報の提供の場として専門家を招いた医療講演会を企画・実施する予定です。また、会員同士のコミュニケーションの場を提供し、交流を促進するための取り組みも継続していきます。

私たちは会員の皆様の声に耳を傾け、より透明性の高い運営を目指してまいります。明るく楽しい患者会の運営のため、皆様からの積極的なフィードバックやアイデアをお待ちしております。お気軽にお知らせください。

また、総会の議事録は、会員専用ページにアップロードいたしました。会員の皆様は、いつでも総会の議題や討議内容、採決結果などをご確認いただけます。

引き続き、私たちの活動へのご支援とご協力をいただけますようお願い申し上げます。

【重要】メールによるお問い合わせについて

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、多くの方がスマートフォンやフリーメールアドレスをご利用されています。しかし、ご利用の際には必ず「〜@kasuitai.lolipop.jp」からのメールが受信できるように設定を確認していただく必要があります。私どもからのお返事や入会の案内などのメールが届いていないケースが散見されております。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています:
* 以前はメールが届いていたのに最近は届かない
* 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社様やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。
※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

第96回 日本内分泌学会学術総会に患者会ブースを出展しました

2023年6月1日から3日にかけて、愛知県の名古屋国際会議場で開催された第96回日本内分泌学会学術総会に、患者会ブースを出展いたしました。名古屋大学の糖尿病・内分泌内科教授である有馬寛先生のご厚意により、無償で下垂体患者の会のブースを設けることができました。会期は3日間でしたが、人手不足のため、6月1日と2日の2日間のみ出展させていただきました。

天候が悪い中での開催でしたが、下垂体診療に携わる内分泌内科や脳外科の先生方が講演や発表を行い、熱心に議論が交わされていました。また、多くの先生方や関係者の方々が当会のブースを訪れてくださり、たくさんの励ましの言葉をいただきました。この場を借りて、お立ち寄りいただいた先生方や関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら

【情報提供】「下垂体腺腫」の呼称変更について

5月23日の交流会にご参加くださった、虎の門病院の西岡宏先生(日本間脳下垂体腫瘍学会理事長)より貴重なお話を伺いましたので、情報を共有いたします。

最近、WHOによりこれまで使われてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍」に変更することが決まりました。しかしながら、長く使われてきた「下垂体腺腫」という病名を、「神経内分泌腫瘍」という呼び方に変えていくには時間が必要であり、日常臨床の現場では患者さんに違和感や混乱を生じさせる可能性があることから、医師の間でも賛否があり議論が行われてきました。

そこで、専門家が用いる病理組織診断名としては「下垂体神経内分泌腫瘍」を、一般臨床病名としては「下垂体腫瘍」を用いることになりました。患者さんと医師の間で混乱が生じないよう、日常の診療においては「下垂体腫瘍」という名称が一般的に使用される方針とのことです。

ただし、過渡期には若干の混乱も生じる可能性があり、医師によっては混同して使用されることもあるかもしれません。重要なことは、これまでの診療(診断や治療)や指定難病や特定疾患制度への影響はないことです。公的な書類や診断書では「下垂体神経内分泌腫瘍」という名称が使用されますが、患者さんにとって診療や治療内容が変わるということはありません。

また、「糖尿病」や「尿崩症」という病名も、「尿」という言葉が不快な思いをする方もいらっしゃることから、将来的に名称が変わる可能性がある病気として挙げられていました。

参考として日本臨床内分泌病理学会から出された、この件に関するパブリックコメント募集のリンクを掲載いたします。

https://square.umin.ac.jp/jeps/PitNET.pdf

【交流会】2023年6月11日(日) 第32回オンライン交流会

ご好評いただいておりますオンライン交流会ですが、6月は11日(日)10:00から開催させていただきます。

※日曜日の交流会では「終了後のフリートーク」も実施します。

いつもと同じく、参加の際には各自のお名前の前に会員番号とニックネームを記載いただき、ご発言時以外のミュートなど、どうぞよろしくお願いいたします。まだ参加したことがない方も大歓迎です。ぜひご参加ください。

「顔出しはちょっとなぁ…」という方も大丈夫。顔出しは強制ではなく自由です。カメラoffでも参加いただけます。
※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

日時 2023年6月11日(日)10時00分~(通常の交流会を1時間予定。その後、フリートークタイム30分ほど)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。