【オンライン】2025年12月21日(日)16時〜医療講演会を開催します!

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社様のご協力により、2025年12月21日(日)にオンライン医療講演会を開催することになりました。演者は福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授 阿部 一朗 先生です。内容は「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」です。今回のご講演では、間脳下垂体領域の主要な疾患について、その病態や治療の考え方を総合的に解説いただきます。日頃の治療・通院の理解を深める良い機会になると思いますので、ぜひご参加ください。

この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。

■ 日時・開催形式
2025年12月21日(日) 16:00〜17:00

オンライン形式(Microsoft Teams)

■ テーマ
「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」

■ 講師
福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授
阿部 一朗 先生

■ 座長
淡海医療センター 先進医療センター長 南草津健診センター長

下垂体患者の会 医療顧問
島津 章 先生

■ 参加方法(事前申込制)
以下のURLまたはQRコードよりお申込みください。

https://forms.office.com/e/VxHV7wnBgu

申し込みいただいたメールアドレス宛に、視聴用URLが送付されます。
スマートフォン・タブレットで参加される場合は、無料の「Microsoft Teams」アプリが必要です。

※開催直前まで申込可能です
※個別の症状に関する質問にはお答えできません
※申し込み後に案内が届かない場合は、お手数ですが下記までご連絡ください

主催:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

 参加方法・事前登録はこちらもご参照ください案内状チラシ

【Web開催】12月14日(日) 副腎ホルモン産生異常に関する市民公開講座

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する、第14回 市民公開講座の案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
今回の市民公開講座は副腎疾患が中心のテーマですが、下垂体疾患でステロイド補充を行っている患者さんにも共通する「日常生活の注意点」「体調不良時の対応」など、実際的で役に立つ内容が聞けると思います。また「Q&A」では、副腎だけでなく下垂体に関連した副腎ホルモン産生異常についても質疑応答していただけるとのことです。
当会の会員でなくても参加できる講演会です。当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。
事前登録は不要です。皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2025年12月14日(日)  10:00~12:00

開催方法
 Zoomを使用したオンライン講演会
*事前登録の必要はありません。開始時刻になりましたら、パンフレットのQRコードの読み込み、もしくは以下のZOOMのURLをPCやスマホ等のブラウザに打ち込むと、そのまま参加できるようになっておりますので直前での操作でも大丈夫です。

https://us06web.zoom.us/j/84966755590?pwd=5FLHurZNu2HWHdjG4Zf6tHRAjTJ7yC.1

プログラム
 10:00 開会
【講演1】
「医学生を育てるということ」
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
【講演2】
「21水酸化酵素欠損症について理解を深めよう~治療の実際と日常生活で注意すること~」
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
【副腎ホルモン産生異常に関するQ&A】
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
 大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座 教授 柴田 洋孝 先生
 12:00 閉会

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
 (事務局)大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座

【重要!】メール受信のための設定確認のお願い

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。

特に iCloudメール、Yahoo!メール、Hotmail などのフリーメールサービスでは、スパム対策フィルターの影響により、当会からの送信メールが「スパム(迷惑メール)」または「不正な送信元」と判断され、送信エラーや受信拒否となる事例が増えています。

つきましては、「〜@kasuitaikanja-no-kai.comからのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています:

  • 以前はメールが届いていたのに最近は届かない

  • 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。

※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

第35回臨床内分泌代謝Updateに患者会ブースを出展しました

2025年11月7日~8日に、松本市にて開催された第35回臨床内分泌代謝Updateに参加いたしました。

会長の駒津光久先生(信州大学医学部内科学第四教室糖尿病・内分泌代謝内科)のご厚意により、
無償で患者会ブースを出展させていただきました。この場を借りて、心より御礼申し上げます。

今回も多くの先生方や企業関係者の皆様にお立ち寄りいただき、
直近で開催された山陰下垂体セミナーの振り返りや、今後の医療講演に向けた具体的なご相談も進めることができました。
また、日頃よりオンライン交流会にご参加いただいている先生方、当会の活動をご支援してくださっている先生方へ、直接お礼をお伝えでき、
今年度より着任した新代表と役員を紹介する貴重な機会ともなりました。

今後もこのような機会を通して、より多くの方々に当会の活動を知っていただけるよう努めてまいります。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子および記念写真も掲載しています→こちら

【ご案内:先端巨大症】症状振り返りシートの解説動画の公開について

レコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパン株式会社様より、
以下の情報提供がありましたのでお知らせいたします。

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当会顧問である淡海医療センター 島津 章 先生より、
先端巨大症の症状について主治医の先生と共有するため、
患者様向けに分かりやすく解説していただいた動画が公開されました。


こちらのリンクよりご視聴いただけます。

「検査値が正常化しているにもかかわらず、
疾患に伴う症状が改善していないことを、うまく主治医に伝えられず困っている」というお話を受け、
本動画を島津先生に作成いただきました。

また、「症状」に特化した先端巨大症の振り返りシートを作成いただきました。
医療従事者の方から患者様へお渡しし、記入いただくことを想定し、
医療従事者の皆様に全国でご紹介しております。
主治医の先生とのコミュニケーションツールとして、
今後、「症状振り返りシート」をご活用いただく機会が、広まることが期待されます。

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当会としても、振り返りシートを通して主治医の先生との相互理解がより深まり、
患者様が最適な治療を受けられる一助となることを願っております。

【オンライン交流会】次回は12月7日(日)に開催します。

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
オンライン交流会について案内いたします。次回は2025年12月7日(日)10:00より開催します。今回も通常の交流会に加え、自由にお話しいただける時間も設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

オンライン交流会の開催日時につきまして検討を重ねた結果、役員が集まれる曜日が限られていること、ならびに顧問の先生方のご都合を踏まえ、当面はこれまで通り「日曜日の午前中」に開催することといたしました。今後も他の曜日での開催について検討を続けてまいりますので、引き続きご理解とご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

ご参加にあたっては、これまでと同様に、表示名を会員番号とニックネームへ変更のうえ、発言時以外はマイクをミュートに設定してください。ご発言の際は挙手機能をご利用いただければ幸いです。カメラのオン・オフは自由ですので、ご都合に合わせてご参加ください。また、中座も自由ですので、体調に合わせて無理なくご参加いただければと思います。

皆さまのお力添えのもと、今回も楽しく有意義なひとときとなることを願っております。初めての方も大歓迎です。ぜひ気軽にのぞいてみてください。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第48回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時 2025年12月7日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【会員限定】10月19日に開催された『山陰下垂体セミナー』の資料

2025年10月19日に開催された医療講演会『山陰下垂体セミナー』について、講演を行っていただきました難波先生、伊澤先生、黒崎先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

【講演1】
 鳥取大学医学部 小児科 難波 範行先生
 『小児期発症の下垂体疾患のトランジション』
【講演2】
 鳥取大学医学部 循環器・内分泌代謝内科 伊澤 正一郎先生
 『より良い生活のために内科でできること』
【講演3】
 鳥取大学医学部 脳神経外科 黒﨑 雅道先生
 『間脳下垂体疾患の外科的治療』
※各ファイル容量:講演1は約6MB、講演2は2MB、講演3は約3MBです。

第58回 日本小児内分泌学会学術集会に患者会ブースを出展しました

2025年10月30日〜11月1日にグランドニッコー東京ベイ舞浜(千葉、ディズニーランドのすぐ隣)で開催された、第58回日本小児内分泌学会学術集会に参加いたしました。会長の南谷 幹史先生(帝京大学ちば総合医療センター小児科)のご厚意により、無料でブース出展の機会をいただきました。
多くの先生方や企業関係者の皆様にブースへお立ち寄りいただき、活発な意見交換を行うことができました。また、臨床現場で寄せられた患者さんやご家族の声や課題についても貴重なご意見を伺うことができ、学術・臨床の両面で大変有意義な学会参加となりました。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子とブースの写真も掲載しています→こちら