投稿者: kasuitai2

2026年6月2日～6日に、京都市にて開催された第22回国際内分泌学会議／第99回日本内分泌学会学術総会に参加いたしました。

会長の柴田洋孝先生（大分大学）、小川佳宏先生（九州大学）のご厚意により、無償で患者会ブースを出展させていただきました。柴田先生、小川先生をはじめ、運営事務局の皆様の温かいご支援に、心より感謝申し上げます。

今回の学会は、国際内分泌学会と日本内分泌学会学術総会が合同で開催され、国内外から多くの医師・研究者が参加される大変貴重な機会となりました。

当会の活動をより多くの方々に知っていただくため、患者会ブースに掲示する英語版のポスターを作成し、海外から参加された先生方にも当会の活動をアピールいたしました。

ブースには、初めて当会を知ってくださった先生方にも多くお立ち寄りいただき、隔月で開催しているオンライン交流会をはじめ、医療講演会や情報発信など、日頃の活動についてお話しすることができました。

また、日頃より当会の活動をご支援いただいている先生方にもお会いすることができ、これまでのご協力への感謝を直接お伝えするとともに、今後の医療講演会や交流会へのご協力についてもお願いをいたしました。

下垂体疾患を抱える患者が、治療だけでなく日常生活の中でどのような不安や課題を感じているのかをお伝えし、患者のQOL（生活の質）向上に向けて何ができるかを考える、意義深い機会となりました。

こうした学会への参加は、専門医の先生方と直接お話しすることができる貴重な機会です。ここで得られた新しいつながりを今後の活動に活かし、会員の皆様がより安心して治療を受けられる環境づくりに努めてまいります。
これからも、当会の活動を温かく見守っていただければ幸いです。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子および記念写真も掲載しています→こちら）

2025年11月7日～8日に、松本市にて開催された第35回臨床内分泌代謝Updateに参加いたしました。

会長の駒津光久先生(信州大学医学部内科学第四教室糖尿病・内分泌代謝内科）のご厚意により、
無償で患者会ブースを出展させていただきました。この場を借りて、心より御礼申し上げます。

今回も多くの先生方や企業関係者の皆様にお立ち寄りいただき、
直近で開催された山陰下垂体セミナーの振り返りや、今後の医療講演に向けた具体的なご相談も進めることができました。
また、日頃よりオンライン交流会にご参加いただいている先生方、当会の活動をご支援してくださっている先生方へ、直接お礼をお伝えでき、
今年度より着任した新代表と役員を紹介する貴重な機会ともなりました。

今後もこのような機会を通して、より多くの方々に当会の活動を知っていただけるよう努めてまいります。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子および記念写真も掲載しています→こちら）

2022年、世界保健機関（WHO）は、これまで使用されてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」に変更することを決定しました。（参考：当会ホームページ 2023年5月27日の投稿）しかし、この新しい名称への移行には時間を要し、日常臨床の現場においては患者に違和感や混乱を生じさせる可能性があるため、医師の間でも賛否が分かれ、議論が続いてきました。
特に、「腫瘍」という表現が「がん（癌）」を連想させることから、この分野に詳しくない医師の誤解を招く懸念があります。また、日本の指定難病制度では「がん」は対象外とされているため、この名称変更が指定難病からの除外につながるのではないかという不安もありました。

2025年2月に開催された第35回日本間脳下垂体腫瘍学会の特別シンポジウム1「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」では、これらの懸念点について専門医による討論が行われました。シンポジウムでは、海外の基準に合わせて名称が変更されたものの、診療や治療内容、指定難病や特定疾患制度の取り扱いに変更はないとの説明がなされました。今後、公的な書類では「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」という名称が使用されるものの、診療や治療内容には影響がないことが強調されました。また、医師は引き続き患者第一の治療を継続する方針であることも確認されました。

このシンポジウムの最後に、当会の今村が患者会の代表として発言する機会をいただき、以下のように述べました。
「現在のところ、下垂体腫瘍の分類名が変更されたことに関して、下垂体患者の会へのお問い合わせや相談は寄せられておりません。また、2ヶ月に1回の交流会でも、そのような意見は聞かれていません。しかし、新しい分類が導入された際に、診断時の説明に『がんの仲間である』といったニュアンスが含まれると、多くの患者が不安を抱く可能性があります。今回のシンポジウムを通じて、分類方法が変わっても下垂体疾患の診断や治療法には影響がないことを理解しましたので、ご相談をいただいた際にはしっかりと説明していきたいと考えています。
また、私個人の考えとして、下垂体疾患の患者が生きるためには医療の支援が不可欠であり、指定難病制度によって大きく支えられているのが現状です。疾患の分類が変更されても、患者の生活の困難さが変わるわけではありません。この変更が指定難病制度の対象外とされることにつながらないよう願うとともに、今後の議論で生じるさまざまな情報が正しく患者に伝わることを切に望んでいます。」

この今村の発言に対して、多くの医師からは「非常に感銘を受けた」との温かい励ましの言葉をいただきました。また、「今後も患者に寄り添った治療を行っていきたい」との意見も寄せられました。
下垂体患者の会としても、医療業界の変化に注視しながら適切に対応し、患者の立場から引き続き意見を発信していきたいと考えております。