新着情報

【オンライン交流会】次回は2026年4月5日(日)に開催します

会員の皆様、平素より当患者会の活動にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

この度、第50回という節目を迎えるオンライン交流会を、2026年4月5日(日)10時より開催いたします。久々にご参加される方はもちろん、初めての方も、画面越しに皆様の健やかなお姿を拝見できることを心より楽しみにしております。「まずは見学のみ」という方のご参加も歓迎いたします。

多くの皆様とお会いできることを、一同お待ちしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第50回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時:2026年4月5日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【動画配信】第1回 京阪下垂体セミナー 開催決定!

動画配信で好評の「大阪下垂体セミナー」ですが、「京阪下垂体セミナー」と名称を改め、今年の開催も決定いたしました。大阪市立総合医療センターと国⽴病院機構京都医療センターのコラボ企画で、内分泌内科、小児内分泌内科、脳神経外科の各分野の専門家の先生からそれぞれご講演いただきます。
本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。
ちなみに、会員の方だけでなく、非会員の方もどなたでも視聴OKです。皆さまのご参加、お待ちしています!

【第1回 京阪下垂体セミナー】

<動画配信期間>
2026年3月13日 〜 3月27日

<講師・演題>
1.国⽴病院機構京都医療センター 内分泌・ 代謝内科 診療科⻑ 金本 巨哲 先生
 「中枢性尿崩症の診断と治療の実際」
2.⼤阪市⽴総合医療センター ⼩児代謝内分泌・ 腎臓内科 部⻑ 森 潤 先生
 「視床下部障害の臨床スペクトラム: 代謝異常を中⼼に」
3.⼤阪市⽴総合医療センター 脳神経外科 担当部⻑ 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の外科治療」

主 催:地⽅独⽴⾏政法⼈⼤阪市⺠病院機構⼤阪市⽴総合医療センター/国⽴病院機構京都医療センター
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターをご覧ください→こちら

【再掲:医療講演会】1月17日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

来週17日(土)に開催される、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座の、オンライン参加の事前申し込みの締め切りが迫ってきましたので、再掲させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されます。
この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。
皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2026年1月17日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り1月14日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂(住所:東京都新宿区河田町8番1号)

※ 現地参加の方は事前登録不要!直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演1「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」

    藤田医科大学 医学部 小児科学 水野 晴夫先生
講演2「下垂体手術の最前線:キーワードは安全・確実・低侵襲」
    虎の門病院 間脳下垂体外科 西岡 宏先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)

【会員限定】12月21日に開催された『オンライン医療講演会』の資料

2025年12月21日に開催されたオンライン医療講演会『間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して』について、講演を行っていただきました阿部 一朗先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

【オンライン交流会】次は2026年2月8日(日)に開催予定です!

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
年明けになりますが、新年初のオンライン交流会のお知らせです。次回は、2026年2月8日(日)10:00より開催予定です。久しぶりの方も、初めての方も、画面越しに元気なお顔を拝見できることを楽しみにしています。

皆さまのお力添えのおかげで、この交流会はいつも穏やかで有意義な場所となっています。 新年初の会として、近況報告や日々のちょっとしたお悩みなど、ゆったりと語り合いませんか?「まずはのぞいてみるだけ」という方も大歓迎です。 多くの皆さまとお会いできるのを、お待ちにしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第49回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時:2026年2月8日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【オンライン】2025年12月21日(日)16時〜医療講演会を開催します!

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社様のご協力により、2025年12月21日(日)にオンライン医療講演会を開催することになりました。演者は福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授 阿部 一朗 先生です。内容は「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」です。今回のご講演では、間脳下垂体領域の主要な疾患について、その病態や治療の考え方を総合的に解説いただきます。日頃の治療・通院の理解を深める良い機会になると思いますので、ぜひご参加ください。

この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。

■ 日時・開催形式
2025年12月21日(日) 16:00〜17:00

オンライン形式(Microsoft Teams)

■ テーマ
「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」

■ 講師
福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授
阿部 一朗 先生

■ 座長
淡海医療センター 先進医療センター長 南草津健診センター長

下垂体患者の会 医療顧問
島津 章 先生

■ 参加方法(事前申込制)
以下のURLまたはQRコードよりお申込みください。

https://forms.office.com/e/VxHV7wnBgu

申し込みいただいたメールアドレス宛に、視聴用URLが送付されます。
スマートフォン・タブレットで参加される場合は、無料の「Microsoft Teams」アプリが必要です。

※開催直前まで申込可能です
※個別の症状に関する質問にはお答えできません
※申し込み後に案内が届かない場合は、お手数ですが下記までご連絡ください

主催:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

 参加方法・事前登録はこちらもご参照ください案内状チラシ

【Web開催】12月14日(日) 副腎ホルモン産生異常に関する市民公開講座

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する、第14回 市民公開講座の案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
今回の市民公開講座は副腎疾患が中心のテーマですが、下垂体疾患でステロイド補充を行っている患者さんにも共通する「日常生活の注意点」「体調不良時の対応」など、実際的で役に立つ内容が聞けると思います。また「Q&A」では、副腎だけでなく下垂体に関連した副腎ホルモン産生異常についても質疑応答していただけるとのことです。
当会の会員でなくても参加できる講演会です。当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。
事前登録は不要です。皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2025年12月14日(日)  10:00~12:00

開催方法
 Zoomを使用したオンライン講演会
*事前登録の必要はありません。開始時刻になりましたら、パンフレットのQRコードの読み込み、もしくは以下のZOOMのURLをPCやスマホ等のブラウザに打ち込むと、そのまま参加できるようになっておりますので直前での操作でも大丈夫です。

https://us06web.zoom.us/j/84966755590?pwd=5FLHurZNu2HWHdjG4Zf6tHRAjTJ7yC.1

プログラム
 10:00 開会
【講演1】
「医学生を育てるということ」
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
【講演2】
「21水酸化酵素欠損症について理解を深めよう~治療の実際と日常生活で注意すること~」
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
【副腎ホルモン産生異常に関するQ&A】
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
 大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座 教授 柴田 洋孝 先生
 12:00 閉会

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
 (事務局)大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座

【重要!】メール受信のための設定確認のお願い

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。

特に iCloudメール、Yahoo!メール、Hotmail などのフリーメールサービスでは、スパム対策フィルターの影響により、当会からの送信メールが「スパム(迷惑メール)」または「不正な送信元」と判断され、送信エラーや受信拒否となる事例が増えています。

つきましては、「〜@kasuitaikanja-no-kai.comからのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています:

  • 以前はメールが届いていたのに最近は届かない

  • 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。

※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

第35回臨床内分泌代謝Updateに患者会ブースを出展しました

2025年11月7日~8日に、松本市にて開催された第35回臨床内分泌代謝Updateに参加いたしました。

会長の駒津光久先生(信州大学医学部内科学第四教室糖尿病・内分泌代謝内科)のご厚意により、
無償で患者会ブースを出展させていただきました。この場を借りて、心より御礼申し上げます。

今回も多くの先生方や企業関係者の皆様にお立ち寄りいただき、
直近で開催された山陰下垂体セミナーの振り返りや、今後の医療講演に向けた具体的なご相談も進めることができました。
また、日頃よりオンライン交流会にご参加いただいている先生方、当会の活動をご支援してくださっている先生方へ、直接お礼をお伝えでき、
今年度より着任した新代表と役員を紹介する貴重な機会ともなりました。

今後もこのような機会を通して、より多くの方々に当会の活動を知っていただけるよう努めてまいります。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子および記念写真も掲載しています→こちら

【ご案内:先端巨大症】症状振り返りシートの解説動画の公開について

レコルダティ・レア・ディジーズ・ジャパン株式会社様より、
以下の情報提供がありましたのでお知らせいたします。

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当会顧問である淡海医療センター 島津 章 先生より、
先端巨大症の症状について主治医の先生と共有するため、
患者様向けに分かりやすく解説していただいた動画が公開されました。


こちらのリンクよりご視聴いただけます。

「検査値が正常化しているにもかかわらず、
疾患に伴う症状が改善していないことを、うまく主治医に伝えられず困っている」というお話を受け、
本動画を島津先生に作成いただきました。

また、「症状」に特化した先端巨大症の振り返りシートを作成いただきました。
医療従事者の方から患者様へお渡しし、記入いただくことを想定し、
医療従事者の皆様に全国でご紹介しております。
主治医の先生とのコミュニケーションツールとして、
今後、「症状振り返りシート」をご活用いただく機会が、広まることが期待されます。

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当会としても、振り返りシートを通して主治医の先生との相互理解がより深まり、
患者様が最適な治療を受けられる一助となることを願っております。