5月23日の交流会にご参加くださった、虎の門病院の西岡宏先生（日本間脳下垂体腫瘍学会理事長）より貴重なお話を伺いましたので、情報を共有いたします。

最近、WHOによりこれまで使われてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍」に変更することが決まりました。しかしながら、長く使われてきた「下垂体腺腫」という病名を、「神経内分泌腫瘍」という呼び方に変えていくには時間が必要であり、日常臨床の現場では患者さんに違和感や混乱を生じさせる可能性があることから、医師の間でも賛否があり議論が行われてきました。

そこで、専門家が用いる病理組織診断名としては「下垂体神経内分泌腫瘍」を、一般臨床病名としては「下垂体腫瘍」を用いることになりました。患者さんと医師の間で混乱が生じないよう、日常の診療においては「下垂体腫瘍」という名称が一般的に使用される方針とのことです。

ただし、過渡期には若干の混乱も生じる可能性があり、医師によっては混同して使用されることもあるかもしれません。重要なことは、これまでの診療（診断や治療）や指定難病や特定疾患制度への影響はないことです。公的な書類や診断書では「下垂体神経内分泌腫瘍」という名称が使用されますが、患者さんにとって診療や治療内容が変わるということはありません。

また、「糖尿病」や「尿崩症」という病名も、「尿」という言葉が不快な思いをする方もいらっしゃることから、将来的に名称が変わる可能性がある病気として挙げられていました。

参考として日本臨床内分泌病理学会から出された、この件に関するパブリックコメント募集のリンクを掲載いたします。

https://square.umin.ac.jp/jeps/PitNET.pdf

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

会員に公開している問い合わせ用の電話番号（070-5XXX-7XXX）について、対応できる人員に限りがあることから、原則としてメールでのお問い合わせ（〜@kasuitai.lolipop.jp）をご利用いただけますよう、改めてお願い申し上げます。
メールが使えない方からのお問い合わせにつきましては、電話での対応も可能ですが、担当者不在の場合がございますので、留守番電話にメッセージを残していただければ、折り返しご連絡を差し上げます。

また、メールでのお問い合わせにつきましては、以下の点にご注意いただきますようお願いいたします。ご協力いただけますと、スムーズな対応が可能となります。
・お名前と会員番号を明記してください。
・できる限り具体的かつ簡潔に内容をご記入ください。

※なお、以下のようなお問い合わせには、メールでも電話でも対応できませんのでご了承ください。

「良い医師や病院を教えてほしい」というお問い合わせには、お答えできません。内分泌代謝科専門医をお探しの場合は、日本内分泌学会の『内分泌代謝科専門医』をご参照ください。当会ホームページの最初のページ下方にリンクがあります。また、居住地域で診察を受けられる病院があるかどうかについては、選択肢を提示することで対応できる場合があります。

医学的な質問にはお答えできません。症状、治療、検査などに関する質問や、特に緊急性の高い質問にはお答えできません。ご質問がある場合は、必ず主治医または担当医に相談するようにお願いします。また、交流会に参加されますと、ご参加いただいた先生方に質問する機会がありますので、こちらをご活用ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

5月20日付で「地域の自主性及び自立性を高めるための改革の推進を図るための関係法律の整備に関する法律」が公布・施行され、医療受給者証への指定医療機関名の包括記載等が可能であることが明確化されました。
これまで医療受給者証には個別の指定医療機関名が記載され、指定医療機関にて受診する場合に助成の対象となっていましたが、今回、「第12次地方分権一括法」の公布・施行により、各都道府県・指定都市の判断で指定医療機関の包括記載（例：○○県の指定医療機関 など）が行えるようになり、その範囲内であれば新たに申請を行わなくても助成対象として受診できるようになりました。

包括的な記載を都道府県等が採用した場合は、医療受給者証の更新時に順次記載を変更されることが想定されているとのことです。
また、包括的な記載に変更する前に医療受給者証に記載がない指定医療機関の受診を希望する場合にも助成を受けることができ、更新時期より前に医療受給者証上の指定医療機関の名称の包括的な記載への変更を希望する場合は、個別に手続を行うこともできるとのことです。

くわしくは、お住まいの都道府県ホームページや医療受給者証を担当している難病対策課などにお尋ねください。

本年度もJPAでは国会請願署名の取り組みを行っております。我々下垂体患者の会としましては、現在のコロナ禍という状況を鑑みて熟考を重ねた結果、各自の判断でご対応頂きますようお願い致します。ただし、同居家族以外の方に署名を目的として会う事は、現在のコロナ感染拡大防止の観点により禁止とさせて頂きます。

本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、人権教育・啓発の推進を図ってください。
2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるよう、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実などの政策をさらに進めてください。
3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実してください。
6. 「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

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ご署名いただくときの注意点

• 署名は本人の自筆でお願いします（自筆の場合は印鑑の捺印は不要）。
• 未成年の方も署名できます（国内在住なら年齢、国籍は問わない）。
• 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
• 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
• ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
• 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
• 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。
  その場合は、必ずB5サイズにて「両面」を「長辺とじ」で印刷してください。
  片面だけでは無効になります。
• 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

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請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、各自でJPA事務局まで直接送付願います。
〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局 御中
締切は2021年2月19日必着

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請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行（郵便局）からお振込みください。
（通信欄に「請願募金」とご記入ください）
郵便振替口座　００１００－４－５５５０８０
加入者名　　下垂体患者の会
締切は2021年2月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます

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請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B5サイズ」「両面」「長辺とじ」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班（厚生労働省 難治性疾患政策研究事業）が実施する市民公開講座のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。
会場までのアクセス方法等はこちらの印刷用のファイルでご確認をお願い致します。
20191222　市民公開講座プログラム

日時

2019年12月22日（日）10:00～12:00（09:45 開場）

演題

『下垂体・副腎疾患Q&A』

場所

慶應義塾大学病院　２号館１１階　大会議室

プログラム

10:00 開会（09:45 開場） 

• 【講演】
  講演１　副腎ホルモンの極意（10－20分）
  慶應義塾大学医学部　腎臓内分泌代謝内科学教室　専任講師　栗原勲先生
  講演２　もっと知ろう！ 副腎クリーゼ 〜安心のためのABC〜（10－20分）
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室 　准教授　石井智弘先生
• 【下垂体・副腎疾患Q&A】
  慶應義塾大学医学部　腎臓内分泌代謝内科学教室　専任講師　栗原勲先生
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室　准教授　石井智弘先生
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室　教授　長谷川奉延先生

12:00 閉会

対象

どなたでも

参加費

無料

申し込み

不要（直接、会場にお越しください）

主催

副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
（事務局）慶應義塾大学医学部　小児科学教室

本年度もJPAの要請に従い以下の通り取り組みを行いますので、皆様の可能な範囲でのご協力をお願い致します。本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。
3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。
   また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。
   また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
5. 「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センター
   の充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

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ご署名いただくときの注意点

• 署名は本人の自筆でお願いします（自筆の場合は印鑑の捺印は不要）。
• 未成年の方も署名できます（国内在住なら年齢、国籍は問わない）。
• 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
• 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
• ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
• 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
• 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。その場合は、必ずB4サイズにて「両面」を印刷してください。片面だけでは無効になります。
• 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

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請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、事務局まで送付願います。
〒270-2261
常盤平駅前郵便局留め
　　　　　下垂体患者の会 事務局
締切は2019年1月末

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請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行（郵便局）からお振込みください。
（通信欄に「請願募金」とご記入ください）
郵便振替口座　００１００－４－５５５０８０
加入者名　　下垂体患者の会
締切は2019年1月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます

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請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「Ｂ４サイズ」「両面」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

熊本・大分で大地震が発生し、九州では余震が続き、被災者の皆さまにおかれましては、大変に不安な日々を過ごされていることと思い、大変に胸が痛みます。

また、今回の震災を受け、多くの方々が、大規模災害に対する備えについて改めて考えさせられていることと存じます。

下垂体疾患のような難病をお持ちの方々は特に、不安も大きいことでしょう。

そこで、患者の皆さまに「自分でつくる災害時ハンドブック」をご紹介させていただきたいと思います。

私どもの所属しておりますJPA（日本難病・疾病団体協議会）では、東北での震災後、災害についての情報を下記のサイトにまとめました。

その中で、「大災害時の難病患者対応マニュアル＜見直しについての提言＞　（2012年12月）」（PDFファイル）の49~70ページが「自分でつくる災害時ハンドブック」となっております。

災害への備えに是非ご利用ください。

今回の震災を受け、当会も、災害時に患者会として何をすべきなのか、何ができるのか、ということを考えさせられました。まだ準備すべき課題があると認識しておりますので、今後、大規模災害時の対応策を立ててゆきたいと考えております。

以上、「自分でつくる災害時ハンドブック」のご紹介とさせていただきます。

繰り返しになりますが、今回の震災で被害に遭われた皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く、安心して過ごせる日が訪れますよう、お祈り申し上げます。