【ご案内】難病治験情報サイト「難病治験ウェブ」公開のお知らせ

厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の一環として、国立医薬基盤・健康・栄養研究所と名古屋医療センターの研究チームが、難病に関する最新の治験情報を検索できるウェブサイト「難病治験ウェブ」(https://nanbyo-chiken.nibn.go.jp)を公開しました。

このサイトでは、指定難病名を入力すると、国内で実施されている治験(医師主導治験・企業治験)の情報を簡単に検索できます。「現在募集中」や「募集予定」の治験を中心に掲載しており、治験の目的・対象となる方・実施期間・責任医師・問い合わせ先などが、一般の方にもわかりやすくまとめられています。

これまで、厚労省が運営する「jRCT(臨床研究等提出・公開システム)」でも治験情報は公開されていましたが、専門的で分かりづらいという声がありました。今回の「難病治験ウェブ」は、患者さんやご家族が自分の病気に関連する治験を探しやすくすることを目的として作られています。

難病治験ウェブを通じて、より多くの患者さんが新しい治療法の研究にアクセスできるようになることが期待されています。ぜひ一度、アクセスしてみてください。

サイトはこちら:難病治験ウェブ

※本ウェブサイトは、厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究」(研究代表者:名古屋医療センター 直江知樹先生)の一環として開発されました。

*こちらは下垂体患者の会が運営するサイトではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

【医療講演会】2026年1月17日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

開催日時は来年の年明けとまだ先ですが、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座のご案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されるとのことです。この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。
開催日時が近づいて参りましたら、当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。

日時
 2026年1月17日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り1月14日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂(住所:東京都新宿区河田町8番1号)

※ 現地参加の方は事前登録不要!直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演1「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」

    藤田医科大学 医学部 小児科学 水野 晴夫先生
講演2「下垂体手術の最前線:キーワードは安全・確実・低侵襲」
    虎の門病院 間脳下垂体外科 西岡 宏先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)