カテゴリー: 学会参加

2022年、世界保健機関（WHO）は、これまで使用されてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」に変更することを決定しました。（参考：当会ホームページ 2023年5月27日の投稿）しかし、この新しい名称への移行には時間を要し、日常臨床の現場においては患者に違和感や混乱を生じさせる可能性があるため、医師の間でも賛否が分かれ、議論が続いてきました。
特に、「腫瘍」という表現が「がん（癌）」を連想させることから、この分野に詳しくない医師の誤解を招く懸念があります。また、日本の指定難病制度では「がん」は対象外とされているため、この名称変更が指定難病からの除外につながるのではないかという不安もありました。

2025年2月に開催された第35回日本間脳下垂体腫瘍学会の特別シンポジウム1「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」では、これらの懸念点について専門医による討論が行われました。シンポジウムでは、海外の基準に合わせて名称が変更されたものの、診療や治療内容、指定難病や特定疾患制度の取り扱いに変更はないとの説明がなされました。今後、公的な書類では「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」という名称が使用されるものの、診療や治療内容には影響がないことが強調されました。また、医師は引き続き患者第一の治療を継続する方針であることも確認されました。

このシンポジウムの最後に、当会の今村が患者会の代表として発言する機会をいただき、以下のように述べました。
「現在のところ、下垂体腫瘍の分類名が変更されたことに関して、下垂体患者の会へのお問い合わせや相談は寄せられておりません。また、2ヶ月に1回の交流会でも、そのような意見は聞かれていません。しかし、新しい分類が導入された際に、診断時の説明に『がんの仲間である』といったニュアンスが含まれると、多くの患者が不安を抱く可能性があります。今回のシンポジウムを通じて、分類方法が変わっても下垂体疾患の診断や治療法には影響がないことを理解しましたので、ご相談をいただいた際にはしっかりと説明していきたいと考えています。
また、私個人の考えとして、下垂体疾患の患者が生きるためには医療の支援が不可欠であり、指定難病制度によって大きく支えられているのが現状です。疾患の分類が変更されても、患者の生活の困難さが変わるわけではありません。この変更が指定難病制度の対象外とされることにつながらないよう願うとともに、今後の議論で生じるさまざまな情報が正しく患者に伝わることを切に望んでいます。」

この今村の発言に対して、多くの医師からは「非常に感銘を受けた」との温かい励ましの言葉をいただきました。また、「今後も患者に寄り添った治療を行っていきたい」との意見も寄せられました。
下垂体患者の会としても、医療業界の変化に注視しながら適切に対応し、患者の立場から引き続き意見を発信していきたいと考えております。

２月13日〜14日にかけて、神奈川県のワークピア横浜で開催された第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。会長の北里大学医学部脳神経外科 教授 岡 秀宏先生のご厚意により無償にて患者会のブースを出展させていただきました。今回も多くの先生方にブースへお立ち寄りいただき、新たに1名の先生が賛助会員としてご入会してくださいました。

また、特別シンポジウム「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」を聴講させていただきました。本シンポジウムでは、下垂体疾患の国際分類に関する最新の状況について、各分野の専門の先生方や厚生労働省の先生からご説明がありました。腫瘍の分類が変更されたものの、診断や治療には影響がないことを改めて学ぶことができました。
さらに、患者会を代表して発言の機会をいただき、シンポジウムを通じて学んだことを今後の相談業務に活かしたい旨をお伝えしました。患者の立場から、疾患分類の変更によって治療が不利益を被ることがないよう願っていること、そして引き続き患者様に寄り添いながら支援を行っていく決意を述べました。

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2024年11月29日～30日の二日間、名古屋国際会議場（名古屋市熱田区）にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生（藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学）のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

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2024年10月26-27日の2日間にかけて、レイボックホール（市民会館おおみや）で開催された第50回 日本神経内分泌学会学術集会に、下垂体患者の会のブースを出展しました。学会長である獨協医科大学埼玉医療センター 糖尿病内分泌・血液内科の橋本 貢士先生のお誘いとご厚意により、無償で出展させていただきました。今回の学術集会では、下垂会が唯一の出展ブースであり、多くの先生方とゆっくりとお話しする機会をいただきました。ブースにお越しくださった皆様に、この場をお借りして心より御礼申し上げます。

学会に患者会のブースを出展することで、先生方と直接会い、話をする機会が生まれ、医師と患者会の信頼関係が強まっていると感じます。その信頼関係が、オンライン交流会への先生方の参加、医療講演会の開催、会報の執筆など、患者会の活動に繋がっているのだと思います。先生方からは、オンライン交流会が担当している患者さん以外からも多様な意見を聞ける貴重な機会であり、その意義を再認識したとのご意見をいただきました。また、適切な治療と医療研究のためには、難病指定を維持し続けることが最も重要で、そのためにも医師と患者会の繋がりが必須であり、互いに協力できる関係であるべきとのご意見もいただきました。アメリカや韓国では難病制度が十分に整備されておらず、裕福な層しか治療を受けられない現状がある一方、日本では患者会が厚生労働省に働きかけることで、平等に適切な医療を受けられる環境が継続していることを知りました。

今後もこのようなブース出展を通じて、患者会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。

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2024年10月10日から12日にかけて、神奈川県のパシフィコ横浜ノースで開催された第57回 日本小児内分泌学会学術集会に患者会のブースを出展しました。学会長である神奈川県立こども医療センタ－の室谷浩二先生ご厚意により、無償で出展させていただくことができました。
会期中、多数の方々にブースにお立ち寄りいただき、会の活動についてお話しする機会を得ました。ブースにお越しいただいた先生方や関係者の皆様に、この場を借りて心より御礼申し上げます。
これからも、このようなブース出展を通して、今後も当会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。

2024年6月6日から8日にかけて、神奈川県のパシフィコ横浜ノースで開催された第97回日本内分泌学会学術総会に患者会のブースを出展しました。学会長である慶応義塾大学小児科学教室の長谷川 奉延先生のご厚意により、無償で出展させていただくことができました。

期間中、内科や脳外科の内分泌専門医60名をはじめ、多数の製薬メーカーの方々にブースにお立ち寄りいただき、会の活動についてお話しする機会を得ました。ブースにお越しいただいた先生方や関係者の皆様に、この場を借りて心より御礼申し上げます。

特に当会が実施している、Zoomを用いたオンライン交流会に関して多くのご質問をいただきました。治療内容のみならず、患者同士で復職や日常生活における悩みを共有し、交流会がピアカウンセリングの場として機能している点に感銘を受けたという声も多く寄せられました。ある先生からは「患者の生活の質に目を向け、支えたいという思いを持つ医師が増えたのは、患者会をはじめとする患者さんの活動のおかげです」とのお言葉をいただき、当会としても大変励みとなりました。

これからも、このようなブース出展を通して、今後も当会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。

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去る2024年2月16日～17日の2日間、ウインクあいちで開催された第34回 日本間脳下垂体腫瘍学会に患者会のブースを出展しました。
下垂体診療に携わる脳外科や内分泌、病理診断の先生方が講演や発表を行い、最初の診断と判断の重要性を改めて感じました。多くの先生方が当会のブースを訪れてくださり、たくさんの温かい励ましのお言葉をいただきました。この場をお借りして、お立ち寄りいただいた先生方や関係者の皆様に感謝申し上げます。
患者さんが患者さんのために運営している患者会はとても貴重で、ぜひ今後も活動を末永く続けてほしいとの力強いお声もいただきました。

去る2023年11月3〜4日の2日間、横浜のパシフィコ横浜ノースにて開催された、第33回 臨床内分泌代謝Update（日本内分泌学会が主催する学会の一つです）に、患者会のブースを出展をしました。会長は国立成育医療研究センター病院の堀川玲子先生です。

会期は2日間だけでしたが、密度の濃い内容となっており、多くの先生方が内分泌疾患に関する講演や発表をされ、議論を繰り広げておられました。そして今回の学会でも、内分泌を診療されている内科・小児科・脳外科の先生方、製薬メーカーの方々に、多くお立ち寄りいただきました。 パンフレットをお渡しし、当会の活動について説明させていただき、数多くの応援の言葉を頂戴しました。お立ち寄りいただいた先生方、関係者の方々にこの場を借りて御礼申し上げます。

2023年6月1日から3日にかけて、愛知県の名古屋国際会議場で開催された第96回日本内分泌学会学術総会に、患者会ブースを出展いたしました。名古屋大学の糖尿病・内分泌内科教授である有馬寛先生のご厚意により、無償で下垂体患者の会のブースを設けることができました。会期は3日間でしたが、人手不足のため、6月1日と2日の2日間のみ出展させていただきました。

天候が悪い中での開催でしたが、下垂体診療に携わる内分泌内科や脳外科の先生方が講演や発表を行い、熱心に議論が交わされていました。また、多くの先生方や関係者の方々が当会のブースを訪れてくださり、たくさんの励ましの言葉をいただきました。この場を借りて、お立ち寄りいただいた先生方や関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

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2023年3月3〜4日の2日間、沖縄県の沖縄県市町村自治会館にて開催された、第33回 日本間脳下垂体腫瘍学会に患者会のブースを出展しました。

会期は2日間だけでしたが、下垂体診療に携わる内分泌内科や脳外科の先生方が講演や発表をされ、議論を繰り広げておられました。学会長の国際医療福祉大学医学部教授・脳神経外科統括主任教授 松野　彰先生のご厚意により、今回も下垂体患者の会のブースを出展させていただくことができました。ポスターを新調して臨みましたが、多くの方々にお立ち寄りいただき、数多くの応援の言葉を頂戴しました。お立ち寄りいただいた先生方、関係者の方々にこの場を借りて御礼申し上げます。

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