【医療講演会】2026年09月27日(日)札幌市難病医療相談会「下垂体前葉機能低下症」開催のお知らせ

北海道難病連が開催する医療相談会をご紹介します。

今回は、北海道大学病院 糖尿病・内分泌内科の亀田 啓先生による医療講演に加え
、当会の会員2名が、患者としての立場から、日々の療養や生活上の工夫についてお話しする予定です。

当日は、会場参加とオンライン参加を組み合わせたハイブリッド形式で開催します。また、後日、見逃し配信も予定しています。
下垂体機能低下症でお悩みの方や、ご家族の方など、当会の会員でない方や初めて参加される方も大歓迎です。皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

なお、会場参加・オンライン・後日見逃し配信のいずれも、事前のお申し込みが必要です。定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、お早めにお申し込みください。

概要
受託・実施:(一財)北海道難病連

協力:下垂体患者の会

開催: 2026年9月27日(日)

  第1部(講演会/質疑応答)13時00分~15時00分

  第2部(相談・交流会)15時10分~16時00分

会場北海道難病センター 3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
*敷地内駐車スペースに限りがあるため公共交通機関をご利用ください

開催形式:会場、オンライン(Zoomミーティング)、見逃し配信

参加費:無料

対象:下垂体前葉機能低下症の患者、家族、関わる支援者、一般

定員:会場参加70名、オンライン参加100名(事前申込・先着順)
*申込多数の場合、札幌市民の方を優先させていただきます

 
【事前申し込み方法】
 
申込期間8月10日(月)10時~ 9月24日(木)12時まで 先着順
 
※申込時、講師への質問を受付ます(いただいたご質問は第1部 質疑応答で回答予定ですが、全ての質問にお答えすることが難しい場合がございます。ご了承ください。)質問受付は9月17日(金)16時しめきり。
 
下記①~③ いずれかの方法でお申込みください

① WEB申込:
こちらから(googleフォーム 相談会申込ページへ移動)

② 電話:011-522-6287 (平日10時~16時)

③ FAX:011-512-4807
 
お問い合わせ:(一財)北海道難病連 電話011-522-6287(平日 午前10時~午後4時)
もしくは北海道難病連ホームページ お問い合わせページ https://www.do-nanren.org/contactus より お知らせください。
 
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内容:
受付開始(12時30分)
開会(13時00分)

第1部
 講演会/質疑応答(会場・オンライン配信)
「下垂体前葉機能低下症の種類と治療についてー体調不良時や災害時の対応もー」
   講師 北海道大学病院糖尿病・内分泌内科 診療講師
   亀田 啓 先生

「病気と共に生きる 下垂体患者の会」
   お話 下垂体患者の会
   患者の立場から、体調や服薬の管理等の日常生活での工夫、
   就労
、災害への備え、病気との付き合い方などについてお話しします。

第2部
 相談・交流会(会場のみ/オンライン配信はございません)

【会場】講師を囲んだ相談・交流会

各先生と気軽にご相談できます。患者・家族同士のでもお話しできます。
第2部閉会(16時00分)

【ご案内】第9回「闘病記フェスティバル」のご紹介

このたび、株式会社星湖舎様より案内されている第9回「闘病記フェスティバル」についてご紹介いたします。

闘病記フェスティバルは、病気を身近に感じ、病気になった時の心構えや対処法を知るためのイベントとなっています。会場では、闘病記の展示、体験者のお話会、患者会や支援団体によるブース出展・資料配布、ワークショップ、アート作品やグッズの展示など、さまざまな企画が予定されています。

第9回は、2026年4月29日(水・祝)から5月1日(金)までの3日間近鉄百貨店上本町店10階・近鉄文化サロン上本町にて開催されます。入場は無料です。

会場では、がん患者さんのための運動体験会、マシュマロ・タッチ体験コーナー、就労に関する相談コーナー、認知症予防・脳トレとして楽しめるミニらいとモルック体験会などが予定されています。また、体験者のお話会では、白血病、乳がん、脳卒中後の失語症、甲状腺がん、認知症など、さまざまな経験をもつ方々のお話を聞くことができます。

病気とともに生きる方々の経験や思いに触れることは、患者さんやご家族にとって、これからの過ごし方を考えるきっかけになるかもしれません。また、支援者や医療・福祉に関わる方々にとっても、患者さんの声を知る貴重な機会です。

ご関心のある方は、ぜひ詳細をご覧ください。

第9回「闘病記フェスティバル」の詳細はこちら

今年も開催します!第9回「闘病記フェスティバル」

【動画配信】第1回 京阪下垂体セミナー 開催決定!

動画配信で好評の「大阪下垂体セミナー」ですが、「京阪下垂体セミナー」と名称を改め、今年の開催も決定いたしました。大阪市立総合医療センターと国⽴病院機構京都医療センターのコラボ企画で、内分泌内科、小児内分泌内科、脳神経外科の各分野の専門家の先生からそれぞれご講演いただきます。
本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。
ちなみに、会員の方だけでなく、非会員の方もどなたでも視聴OKです。皆さまのご参加、お待ちしています!

【第1回 京阪下垂体セミナー】

<動画配信期間>
2026年3月13日 〜 3月27日

<講師・演題>
1.国⽴病院機構京都医療センター 内分泌・ 代謝内科 診療科⻑ 金本 巨哲 先生
 「中枢性尿崩症の診断と治療の実際」
2.⼤阪市⽴総合医療センター ⼩児代謝内分泌・ 腎臓内科 部⻑ 森 潤 先生
 「視床下部障害の臨床スペクトラム: 代謝異常を中⼼に」
3.⼤阪市⽴総合医療センター 脳神経外科 担当部⻑ 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の外科治療」

主 催:地⽅独⽴⾏政法⼈⼤阪市⺠病院機構⼤阪市⽴総合医療センター/国⽴病院機構京都医療センター
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターをご覧ください→こちら

【再掲:医療講演会】1月17日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

来週17日(土)に開催される、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座の、オンライン参加の事前申し込みの締め切りが迫ってきましたので、再掲させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されます。
この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。
皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2026年1月17日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り1月14日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂(住所:東京都新宿区河田町8番1号)

※ 現地参加の方は事前登録不要!直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演1「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」

    藤田医科大学 医学部 小児科学 水野 晴夫先生
講演2「下垂体手術の最前線:キーワードは安全・確実・低侵襲」
    虎の門病院 間脳下垂体外科 西岡 宏先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)

【Web開催】12月14日(日) 副腎ホルモン産生異常に関する市民公開講座

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する、第14回 市民公開講座の案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
今回の市民公開講座は副腎疾患が中心のテーマですが、下垂体疾患でステロイド補充を行っている患者さんにも共通する「日常生活の注意点」「体調不良時の対応」など、実際的で役に立つ内容が聞けると思います。また「Q&A」では、副腎だけでなく下垂体に関連した副腎ホルモン産生異常についても質疑応答していただけるとのことです。
当会の会員でなくても参加できる講演会です。当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。
事前登録は不要です。皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2025年12月14日(日)  10:00~12:00

開催方法
 Zoomを使用したオンライン講演会
*事前登録の必要はありません。開始時刻になりましたら、パンフレットのQRコードの読み込み、もしくは以下のZOOMのURLをPCやスマホ等のブラウザに打ち込むと、そのまま参加できるようになっておりますので直前での操作でも大丈夫です。

https://us06web.zoom.us/j/84966755590?pwd=5FLHurZNu2HWHdjG4Zf6tHRAjTJ7yC.1

プログラム
 10:00 開会
【講演1】
「医学生を育てるということ」
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
【講演2】
「21水酸化酵素欠損症について理解を深めよう~治療の実際と日常生活で注意すること~」
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
【副腎ホルモン産生異常に関するQ&A】
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
 大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座 教授 柴田 洋孝 先生
 12:00 閉会

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
 (事務局)大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座

【ご案内】難病治験情報サイト「難病治験ウェブ」公開のお知らせ

厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の一環として、国立医薬基盤・健康・栄養研究所と名古屋医療センターの研究チームが、難病に関する最新の治験情報を検索できるウェブサイト「難病治験ウェブ」(https://nanbyo-chiken.nibn.go.jp)を公開しました。

このサイトでは、指定難病名を入力すると、国内で実施されている治験(医師主導治験・企業治験)の情報を簡単に検索できます。「現在募集中」や「募集予定」の治験を中心に掲載しており、治験の目的・対象となる方・実施期間・責任医師・問い合わせ先などが、一般の方にもわかりやすくまとめられています。

これまで、厚労省が運営する「jRCT(臨床研究等提出・公開システム)」でも治験情報は公開されていましたが、専門的で分かりづらいという声がありました。今回の「難病治験ウェブ」は、患者さんやご家族が自分の病気に関連する治験を探しやすくすることを目的として作られています。

難病治験ウェブを通じて、より多くの患者さんが新しい治療法の研究にアクセスできるようになることが期待されています。ぜひ一度、アクセスしてみてください。

サイトはこちら:難病治験ウェブ

※本ウェブサイトは、厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究」(研究代表者:名古屋医療センター 直江知樹先生)の一環として開発されました。

*こちらは下垂体患者の会が運営するサイトではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

【医療講演会】2026年1月17日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

開催日時は来年の年明けとまだ先ですが、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座のご案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されるとのことです。この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。
開催日時が近づいて参りましたら、当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。

日時
 2026年1月17日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り1月14日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂(住所:東京都新宿区河田町8番1号)

※ 現地参加の方は事前登録不要!直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演1「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」

    藤田医科大学 医学部 小児科学 水野 晴夫先生
講演2「下垂体手術の最前線:キーワードは安全・確実・低侵襲」
    虎の門病院 間脳下垂体外科 西岡 宏先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)

【ご案内】2025年9月21日 東京都難病相談・支援センター「医療相談会」

※東京都難病相談・支援センターよりご依頼があり情報提供しております。
下垂体患者の会が行う医療相談会ではございませんので、事務局へのお問い合わせはご遠慮ください。

日頃より当会の活動にご参加・ご支援いただき、誠にありがとうございます。
このたび、東京都難病相談・支援センターが実施する「代謝・内分泌疾患」を対象とした難病医療相談会についてご案内いたします。国立国際医療研究センターおよび順天堂大学医学部附属順天堂医院の専門医が、個別の医療相談に対応します。
本事業は東京都の主催ですが、都外在住の患者さんやご家族も対象です。ただし、申込多数の場合は都内在住の方が優先となり、抽選になる場合があります。参加には事前申込が必要です。下記の連絡先にお電話でお申し込みください。

■ 東京都難病相談・支援センター「難病医療相談会」
日時:令和7年9月21日(日)12:00~17:00

対象疾患:
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症/下垂体性ADH分泌異常症/下垂体前葉機能低下症/甲状腺ホルモン不応症/副甲状腺機能低下症/ミトコンドリア病/クッシング病/アジソン病 ほか
対象者:上記疾患の患者さんとそのご家族

相談方法:電話またはZoomによる医師との個別相談(1人25分)

相談担当医:
・国立国際医療研究センター 糖尿病内分泌代謝科 診療科長/内分泌・副腎腫瘍センター長 田辺 晶代 先生
・順天堂大学医学部附属順天堂医院 糖尿病・内分泌内科 准教授 後藤 広昌 先生

申込方法:東京都難病相談・支援センターへ電話にてお申し込みください。
電話:03-5802-1892(平日10:00~17:00)

定員:20組
申込締切:令和7年9月11日(木)

注意事項:
・申込多数の場合は都内在住者を優先のうえ抽選となります。
・成人を専門とする医師が対応するため、小児特有のご相談には対応できない場合があります。
・個別性の高いご相談には対応できない場合があります。

お問い合わせ先:
東京都難病相談・支援センター
(元町ウェルネスパーク西館1階)
電話:03-5802-1892(ダイヤルイン)

【動画配信】第5回 大阪下垂体セミナー 開催決定!

今年で5回目となります、大阪下垂体セミナーの開催が決定いたしました。
大阪市立総合医療センターの先生方より、小児内分泌内科、内分泌内科、脳神経外科の分野からそれぞれご講演いただきます。本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。この企画は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご視聴いただけます。

*配信形式の講演のため、視聴期間中の質疑応答はありませんことをご了承ください。

<動画配信期間>
2025年3月14日 12:00 〜 3月28日 12:00

<講師・演題>
1.小児代謝内分泌・腎臓内科 部長 森 潤 先生
 「小児下垂体機能低下症のABC」
2.糖尿病・内分泌内科 担当部長 金本 巨哲 先生
 「下垂体機能低下症における副腎皮質ホルモン補充療法の実際」
3.脳神経外科 担当部長 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の手術治療 -100%安全な手術を目指して-」

主 催:大阪市立総合医療センター内分泌内科
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターおよび病院のホームページ→こちらをご覧ください。

【医療講演会】2025年2月8日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

開催日時は年が明けて2月とまだ先ですが、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座のご案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されるとのことです。この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。
開催日時が近づいて参りましたら、当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。

日時
 2025年2月8日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り2月5日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂


※事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://tinyurl.com/5yh7cp5p

プログラム
講演1「小さな腫瘍でも大きな影響 -ホルモンを分泌する下垂体の腫瘍-」

    名古屋市立大学医学部附属東部医療センター 内分泌・糖尿病内科 髙木 博史先生
講演2「診断マーカーを用いた下垂体機能低下症と尿崩症の診断と治療~新たな展望~」
    藤田医科大学 医学部 椙村 益久先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)