新着情報

【ご案内】第9回「闘病記フェスティバル」のご紹介

このたび、株式会社星湖舎様より案内されている第9回「闘病記フェスティバル」についてご紹介いたします。

闘病記フェスティバルは、病気を身近に感じ、病気になった時の心構えや対処法を知るためのイベントとなっています。会場では、闘病記の展示、体験者のお話会、患者会や支援団体によるブース出展・資料配布、ワークショップ、アート作品やグッズの展示など、さまざまな企画が予定されています。

第9回は、2026年4月29日(水・祝)から5月1日(金)までの3日間近鉄百貨店上本町店10階・近鉄文化サロン上本町にて開催されます。入場は無料です。

会場では、がん患者さんのための運動体験会、マシュマロ・タッチ体験コーナー、就労に関する相談コーナー、認知症予防・脳トレとして楽しめるミニらいとモルック体験会などが予定されています。また、体験者のお話会では、白血病、乳がん、脳卒中後の失語症、甲状腺がん、認知症など、さまざまな経験をもつ方々のお話を聞くことができます。

病気とともに生きる方々の経験や思いに触れることは、患者さんやご家族にとって、これからの過ごし方を考えるきっかけになるかもしれません。また、支援者や医療・福祉に関わる方々にとっても、患者さんの声を知る貴重な機会です。

ご関心のある方は、ぜひ詳細をご覧ください。

第9回「闘病記フェスティバル」の詳細はこちら

今年も開催します!第9回「闘病記フェスティバル」

【オンライン交流会】次回は2026年5月31日(日)に開催します

会員の皆様、平素より当患者会の活動にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

オンライン交流会の開催についてご案内いたします。次回は2026年5月31日(日)10時より開催いたします。
※こちらのオンライン交流会は、会員限定の開催となります。

久しぶりにご参加される方はもちろん、初めての方、まずは見学のみをご希望の方も大歓迎です。画面越しではありますが、皆様の近況をうかがいながら、和やかなひとときをご一緒できれば幸いです。

【第51回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
・日時:2026年5月31日(日)10時00分~
・開催方法:オンライン(Zoom)
・内容:通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分予定

【こんな方におすすめです】
・会の雰囲気を知りたい方
・久しぶりに参加してみようかな、という方
・同じ経験を持つ皆様とゆっくりお話ししたい方
・まずは見学から始めたい方

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

多くの皆様とお会いできることを、一同心より楽しみにしております。

【報告】第36回 日本間脳下垂体腫瘍学会に患者会ブースを出展しました

2026年3月5日~6日に、福岡県福岡市にて開催された第36回日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。

会長の松尾孝之先生(長崎大学・脳神経外科学 教授)のご厚意により、無償で患者会ブースを出展させていただきました。松尾先生をはじめ、運営事務局の皆様の温かいご支援に、心より感謝申し上げます。

ブースでは、今後の医療講演に向けた具体的な打ち合わせを行ったほか、日頃からオンライン交流会などでご支援いただいている先生方に直接感謝をお伝えすることができました。また、初めて当会を知る先生方からも「患者の声を大切にしたい」と心強いお言葉をいただき、新たなつながりが広がる貴重な機会となりました。

先生方からは、通常の診察では限られた時間の中で治療の話題が中心となり、患者の日常生活にまで十分に話が及ばないこともある一方で、オンライン交流会は患者の生の声を聞くことができる貴重な機会である、とのご意見もいただきました。来年度以降の医療講演会についても、複数の医師の先生方にご協力をお願いしており、現在企画を検討しております。会員の皆様がより良い治療を受けられるよう、今後も有益な情報を提供してまいります。

学会への参加は、専門医の先生方と私たち患者をつなぐ大切な架け橋です。 ここで得られた新しい知見や先生方との絆を、今後の交流会や情報発信に活かし、会員の皆様がより安心して治療に向き合える環境づくりに努めてまいります。

これからも、当会の活動を温かく見守っていただければ幸いです。

【オンライン交流会】次回は2026年4月5日(日)に開催します

会員の皆様、平素より当患者会の活動にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

この度、第50回という節目を迎えるオンライン交流会を、2026年4月5日(日)10時より開催いたします。久々にご参加される方はもちろん、初めての方も、画面越しに皆様の健やかなお姿を拝見できることを心より楽しみにしております。「まずは見学のみ」という方のご参加も歓迎いたします。

多くの皆様とお会いできることを、一同お待ちしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第50回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時:2026年4月5日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【動画配信】第1回 京阪下垂体セミナー 開催決定!

動画配信で好評の「大阪下垂体セミナー」ですが、「京阪下垂体セミナー」と名称を改め、今年の開催も決定いたしました。大阪市立総合医療センターと国⽴病院機構京都医療センターのコラボ企画で、内分泌内科、小児内分泌内科、脳神経外科の各分野の専門家の先生からそれぞれご講演いただきます。
本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。
ちなみに、会員の方だけでなく、非会員の方もどなたでも視聴OKです。皆さまのご参加、お待ちしています!

【第1回 京阪下垂体セミナー】

<動画配信期間>
2026年3月13日 〜 3月27日

<講師・演題>
1.国⽴病院機構京都医療センター 内分泌・ 代謝内科 診療科⻑ 金本 巨哲 先生
 「中枢性尿崩症の診断と治療の実際」
2.⼤阪市⽴総合医療センター ⼩児代謝内分泌・ 腎臓内科 部⻑ 森 潤 先生
 「視床下部障害の臨床スペクトラム: 代謝異常を中⼼に」
3.⼤阪市⽴総合医療センター 脳神経外科 担当部⻑ 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の外科治療」

主 催:地⽅独⽴⾏政法⼈⼤阪市⺠病院機構⼤阪市⽴総合医療センター/国⽴病院機構京都医療センター
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターをご覧ください→こちら

【再掲:医療講演会】1月17日 間脳下垂体機能障害 調査研究班による市民公開講座

来週17日(土)に開催される、間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の市民公開講座の、オンライン参加の事前申し込みの締め切りが迫ってきましたので、再掲させていただきます。現地開催およびWeb配信のハイブリッドで開催されます。
この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、現地参加は事前登録不要で現地に直接お越しください。オンライン参加の場合は事前登録が必要です。
皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2026年1月17日(土) 14:00 〜 16:00(申込み締め切り1月14日)

開催形態
 現地での対面形式とZoomを使用したWeb配信によるハイブリッド開催です。
 リアル会場:東京女子医科大学 弥生記念講堂(住所:東京都新宿区河田町8番1号)

※ 現地参加の方は事前登録不要!直接会場へお越しください。
※ オンライン参加の場合には事前登録が必要です! 詳しくは、こちらのチラシを参照ください。
こちらのURLまたはチラシのQRコードよりお申し込みください。 https://x.gd/RPgY0

プログラム
講演1「こどもから大人へ—下垂体と歩むライフストーリー」

    藤田医科大学 医学部 小児科学 水野 晴夫先生
講演2「下垂体手術の最前線:キーワードは安全・確実・低侵襲」
    虎の門病院 間脳下垂体外科 西岡 宏先生
 「患者さんとの対話」
    聞き手 東京女子医科大学 内分泌内科学分野 大月 道夫先生

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  間脳下垂体機能障害に関する調査研究 班

お問い合わせ先
 東京女子医科大学 内分泌内科学分野(詳しくは下のチラシをご参照ください)

【会員限定】12月21日に開催された『オンライン医療講演会』の資料

2025年12月21日に開催されたオンライン医療講演会『間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して』について、講演を行っていただきました阿部 一朗先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

【オンライン交流会】次は2026年2月8日(日)に開催予定です!

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
年明けになりますが、新年初のオンライン交流会のお知らせです。次回は、2026年2月8日(日)10:00より開催予定です。久しぶりの方も、初めての方も、画面越しに元気なお顔を拝見できることを楽しみにしています。

皆さまのお力添えのおかげで、この交流会はいつも穏やかで有意義な場所となっています。 新年初の会として、近況報告や日々のちょっとしたお悩みなど、ゆったりと語り合いませんか?「まずはのぞいてみるだけ」という方も大歓迎です。 多くの皆さまとお会いできるのを、お待ちにしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第49回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時:2026年2月8日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

※接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【オンライン】2025年12月21日(日)16時〜医療講演会を開催します!

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社様のご協力により、2025年12月21日(日)にオンライン医療講演会を開催することになりました。演者は福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授 阿部 一朗 先生です。内容は「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」です。今回のご講演では、間脳下垂体領域の主要な疾患について、その病態や治療の考え方を総合的に解説いただきます。日頃の治療・通院の理解を深める良い機会になると思いますので、ぜひご参加ください。

この講演会は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご参加いただけます。ぜひ、お知り合いもお誘いください。なお、事前登録が必要です。皆様のご参加をお待ちしております。

■ 日時・開催形式
2025年12月21日(日) 16:00〜17:00

オンライン形式(Microsoft Teams)

■ テーマ
「間脳下垂体機能障害の各疾患の病態と治療に関して」

■ 講師
福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科 診療教授
阿部 一朗 先生

■ 座長
淡海医療センター 先進医療センター長 南草津健診センター長

下垂体患者の会 医療顧問
島津 章 先生

■ 参加方法(事前申込制)
以下のURLまたはQRコードよりお申込みください。

https://forms.office.com/e/VxHV7wnBgu

申し込みいただいたメールアドレス宛に、視聴用URLが送付されます。
スマートフォン・タブレットで参加される場合は、無料の「Microsoft Teams」アプリが必要です。

※開催直前まで申込可能です
※個別の症状に関する質問にはお答えできません
※申し込み後に案内が届かない場合は、お手数ですが下記までご連絡ください

主催:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

 参加方法・事前登録はこちらもご参照ください案内状チラシ

【Web開催】12月14日(日) 副腎ホルモン産生異常に関する市民公開講座

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する、第14回 市民公開講座の案内をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
今回の市民公開講座は副腎疾患が中心のテーマですが、下垂体疾患でステロイド補充を行っている患者さんにも共通する「日常生活の注意点」「体調不良時の対応」など、実際的で役に立つ内容が聞けると思います。また「Q&A」では、副腎だけでなく下垂体に関連した副腎ホルモン産生異常についても質疑応答していただけるとのことです。
当会の会員でなくても参加できる講演会です。当会の会員には、別途メールでもご案内いたします。
事前登録は不要です。皆様のご参加をお待ちしております。

日時
 2025年12月14日(日)  10:00~12:00

開催方法
 Zoomを使用したオンライン講演会
*事前登録の必要はありません。開始時刻になりましたら、パンフレットのQRコードの読み込み、もしくは以下のZOOMのURLをPCやスマホ等のブラウザに打ち込むと、そのまま参加できるようになっておりますので直前での操作でも大丈夫です。

https://us06web.zoom.us/j/84966755590?pwd=5FLHurZNu2HWHdjG4Zf6tHRAjTJ7yC.1

プログラム
 10:00 開会
【講演1】
「医学生を育てるということ」
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
【講演2】
「21水酸化酵素欠損症について理解を深めよう~治療の実際と日常生活で注意すること~」
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
【副腎ホルモン産生異常に関するQ&A】
 防衛医科大学校 医学教育研修センター 教授 栗原 勲 先生
 東京都立小児総合医療センター 小児科 医長 天野 直子 先生
 大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座 教授 柴田 洋孝 先生
 12:00 閉会

対象
 どなたでも 参加いただけます。

参加費
  無料

主催
  副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
 (事務局)大分大学 内分泌代謝・膠原病・腎臓内科学講座