新着情報

【オンライン交流会】次回は2025年6月1日(日)に開催します。

会員の皆さま、いつも患者会の活動にご協力いただき、誠にありがとうございます。
隔月開催のオンライン交流会について案内いたします。次回は2025年6月1日(日)10:00より開催します。今回も通常の交流会に加え、自由にお話しいただける時間も設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

ご参加の際は、これまで通り、お名前の前に会員番号とニックネームをご記入のうえ、発言時以外はマイクをミュートに設定してください。ご発言の際は、挙手機能をご活用いただければ幸いです。また、カメラのオン・オフは自由ですので、ご自身のご都合に合わせてご参加ください。

皆さまのお力添えのもと、今回も楽しく有意義なひとときとなることを願っております。初めての方も大歓迎です。ぜひ気軽にのぞいてみてください。多くの皆さまのご参加をお待ちしています。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第46回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時 2025年6月1日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【重要】事務局の電話対応に関する大切なお知らせとお願い

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

当会では事務連絡用及び、一部ネットでのお問い合わせが 難しい会員様のために事務局の電話を所有しております。昨今こちらの電話へのお問い合わせで、暴言や迷惑行為が多発しております。そのため、会へのお問合せは一度、留守電にご用件を入れていただき、内容に応じて必要があればそこへ折り返す形とさせていただきます。

また、インターネットがご利用可能な方は、できるだけメールでのお問い合わせをお願いいたします。当会は患者が患者のために運営している会であり、電話対応している役員もまた患者であり療養中です。 このような悲しい出来事が今後続きませんことを役員一同心より願っております。

皆様のご理解とご協力を、何卒よろしくお願い申し上げます。

【重要】メール受信のための設定確認のお願い

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。
つきましては、「〜@kasuitai.lolipop.jp」からのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています:
* 以前はメールが届いていたのに最近は届かない
* 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。
※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

「下垂体腺腫」の名称変更に関する学会での発言

2022年、世界保健機関(WHO)は、これまで使用されてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍(PitNET)」に変更することを決定しました。(参考:当会ホームページ 2023年5月27日の投稿)しかし、この新しい名称への移行には時間を要し、日常臨床の現場においては患者に違和感や混乱を生じさせる可能性があるため、医師の間でも賛否が分かれ、議論が続いてきました。
特に、「腫瘍」という表現が「がん(癌)」を連想させることから、この分野に詳しくない医師の誤解を招く懸念があります。また、日本の指定難病制度では「がん」は対象外とされているため、この名称変更が指定難病からの除外につながるのではないかという不安もありました。

2025年2月に開催された第35回日本間脳下垂体腫瘍学会の特別シンポジウム1「PitNET(WHO)の抱える諸問題の現状」では、これらの懸念点について専門医による討論が行われました。シンポジウムでは、海外の基準に合わせて名称が変更されたものの、診療や治療内容、指定難病や特定疾患制度の取り扱いに変更はないとの説明がなされました。今後、公的な書類では「下垂体神経内分泌腫瘍(PitNET)」という名称が使用されるものの、診療や治療内容には影響がないことが強調されました。また、医師は引き続き患者第一の治療を継続する方針であることも確認されました。

このシンポジウムの最後に、当会の今村が患者会の代表として発言する機会をいただき、以下のように述べました。
「現在のところ、下垂体腫瘍の分類名が変更されたことに関して、下垂体患者の会へのお問い合わせや相談は寄せられておりません。また、2ヶ月に1回の交流会でも、そのような意見は聞かれていません。しかし、新しい分類が導入された際に、診断時の説明に『がんの仲間である』といったニュアンスが含まれると、多くの患者が不安を抱く可能性があります。今回のシンポジウムを通じて、分類方法が変わっても下垂体疾患の診断や治療法には影響がないことを理解しましたので、ご相談をいただいた際にはしっかりと説明していきたいと考えています。
また、私個人の考えとして、下垂体疾患の患者が生きるためには医療の支援が不可欠であり、指定難病制度によって大きく支えられているのが現状です。疾患の分類が変更されても、患者の生活の困難さが変わるわけではありません。この変更が指定難病制度の対象外とされることにつながらないよう願うとともに、今後の議論で生じるさまざまな情報が正しく患者に伝わることを切に望んでいます。」

この今村の発言に対して、多くの医師からは「非常に感銘を受けた」との温かい励ましの言葉をいただきました。また、「今後も患者に寄り添った治療を行っていきたい」との意見も寄せられました。
下垂体患者の会としても、医療業界の変化に注視しながら適切に対応し、患者の立場から引き続き意見を発信していきたいと考えております。

第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に患者会ブースを出展しました

2月13日〜14日にかけて、神奈川県のワークピア横浜で開催された第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。会長の北里大学医学部脳神経外科 教授 岡 秀宏先生のご厚意により無償にて患者会のブースを出展させていただきました。今回も多くの先生方にブースへお立ち寄りいただき、新たに1名の先生が賛助会員としてご入会してくださいました。

また、特別シンポジウム「PitNET(WHO)の抱える諸問題の現状」を聴講させていただきました。本シンポジウムでは、下垂体疾患の国際分類に関する最新の状況について、各分野の専門の先生方や厚生労働省の先生からご説明がありました。腫瘍の分類が変更されたものの、診断や治療には影響がないことを改めて学ぶことができました。
さらに、患者会を代表して発言の機会をいただき、シンポジウムを通じて学んだことを今後の相談業務に活かしたい旨をお伝えしました。患者の立場から、疾患分類の変更によって治療が不利益を被ることがないよう願っていること、そして引き続き患者様に寄り添いながら支援を行っていく決意を述べました。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら

【オンライン交流会】次回は2025年4月6日(日)に開催します。

会員の皆さま、こんにちは。いつも患者会の活動にご協力いただき、心より感謝申し上げます。隔月で開催しているオンライン交流会ですが、次回は2025年4月6日(日)10:00から行います。今回も通常の交流会に加えて、自由にお話しできる時間を設けておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。

ご参加の際は、いつも通り、お名前の前に会員番号とニックネームをご記入いただき、発言時以外はミュートの設定をお願いいたします。コメントしたい場合は、挙手機能をご利用のうえ、ぜひ積極的にご参加ください。皆さまのご協力で、交流会がさらに充実した時間になることを期待しております。

これまでご参加いただいていない方も大歓迎ですので、ぜひご参加ください。お待ちしております。

※交流会って何するの? → こちらをどうぞ!

【第45回 下垂体患者の会 オンライン交流会】
日時 2025年4月6日(日)10時00分~
(通常の交流会を1時間、その後にフリートークタイムを30分行う予定です)
開催方法 オンライン(Zoom)

接続先アドレス等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させていただきます。

【動画配信】第5回 大阪下垂体セミナー 開催決定!

今年で5回目となります、大阪下垂体セミナーの開催が決定いたしました。
大阪市立総合医療センターの先生方より、小児内分泌内科、内分泌内科、脳神経外科の分野からそれぞれご講演いただきます。本講演はオンデマンドの動画配信となっており、視聴期間中はWEBサイトにて何度でもご視聴いただける様になっています。ご自身のご予定やペースに合わせてご視聴いただけますので、奮ってご視聴ください。この企画は、会員限定ではなく非会員の方にも広くご視聴いただけます。

*配信形式の講演のため、視聴期間中の質疑応答はありませんことをご了承ください。

<動画配信期間>
2025年3月14日 12:00 〜 3月28日 12:00

<講師・演題>
1.小児代謝内分泌・腎臓内科 部長 森 潤 先生
 「小児下垂体機能低下症のABC」
2.糖尿病・内分泌内科 担当部長 金本 巨哲 先生
 「下垂体機能低下症における副腎皮質ホルモン補充療法の実際」
3.脳神経外科 担当部長 石橋 謙一 先生 
 「下垂体腫瘍に対する最新の手術治療 -100%安全な手術を目指して-」

主 催:大阪市立総合医療センター内分泌内科
共 催:下垂体患者の会
お問合せは、大阪市立総合医療センター 地域医療連携センター まで

*詳細はこちらのポスターおよび病院のホームページ→こちらをご覧ください。

12月15日に開催された『副腎 市民公開講座』の資料

2024年12月15日に開催された副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班主催による『第13回 市民公開講座講演会』について、講演を行っていただきました曽根先生、石井先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

※ファイル容量はそれぞれ1.5MBくらいです

【講演1】
聖マリアンナ医科大学 代謝・内分泌内科 教授 曽根 正勝 先生
「クッシング症候群の手術後の回復にかかる期間は?」
【講演2】
慶應義塾大学 小児科 准教授 石井 智弘 先生
「前向き研究から学ぶ副腎クリーゼの実態と注意点」

第34回 臨床内分泌代謝Updateに患者会ブースを出展しました

2024年11月29日~30日の二日間、名古屋国際会議場(名古屋市熱田区)にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生(藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学)のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

(会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら

12月8日に開催された『内分泌疾患の今を知る』の資料

2024年12月8日に開催されたオンライン医療講演会『内分泌疾患の今を知る』について、講演を行っていただきました髙橋先生のご厚意により、講演内容について資料(スライド)をいただけました。会員限定になりますが、会員専用ページの「医療講演会資料・ビデオ」に講演資料をアップしましたので、参加された方も、出来なかった方も知識の整理にお役立ていただければと思います → こちら

※ファイル容量は2MBくらいです

内容
【演者】奈良県立医科大学 糖尿病・内分泌内科学講座 教授 髙橋 裕 先生
【題名】健やかに生きるために大切なホルモン補充療法の知識