新着情報

2024年11月29日～30日の二日間、名古屋国際会議場（名古屋市熱田区）にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生（藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学）のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）

2024年10月26-27日の2日間にかけて、レイボックホール（市民会館おおみや）で開催された第50回 日本神経内分泌学会学術集会に、下垂体患者の会のブースを出展しました。学会長である獨協医科大学埼玉医療センター 糖尿病内分泌・血液内科の橋本 貢士先生のお誘いとご厚意により、無償で出展させていただきました。今回の学術集会では、下垂会が唯一の出展ブースであり、多くの先生方とゆっくりとお話しする機会をいただきました。ブースにお越しくださった皆様に、この場をお借りして心より御礼申し上げます。

学会に患者会のブースを出展することで、先生方と直接会い、話をする機会が生まれ、医師と患者会の信頼関係が強まっていると感じます。その信頼関係が、オンライン交流会への先生方の参加、医療講演会の開催、会報の執筆など、患者会の活動に繋がっているのだと思います。先生方からは、オンライン交流会が担当している患者さん以外からも多様な意見を聞ける貴重な機会であり、その意義を再認識したとのご意見をいただきました。また、適切な治療と医療研究のためには、難病指定を維持し続けることが最も重要で、そのためにも医師と患者会の繋がりが必須であり、互いに協力できる関係であるべきとのご意見もいただきました。アメリカや韓国では難病制度が十分に整備されておらず、裕福な層しか治療を受けられない現状がある一方、日本では患者会が厚生労働省に働きかけることで、平等に適切な医療を受けられる環境が継続していることを知りました。

今後もこのようなブース出展を通じて、患者会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）

2024年10月10日から12日にかけて、神奈川県のパシフィコ横浜ノースで開催された第57回 日本小児内分泌学会学術集会に患者会のブースを出展しました。学会長である神奈川県立こども医療センタ－の室谷浩二先生ご厚意により、無償で出展させていただくことができました。
会期中、多数の方々にブースにお立ち寄りいただき、会の活動についてお話しする機会を得ました。ブースにお越しいただいた先生方や関係者の皆様に、この場を借りて心より御礼申し上げます。
これからも、このようなブース出展を通して、今後も当会の活動を広く知っていただき、患者と医師をつなぐ架け橋としての役割を果たしていきたいと思います。