新着情報

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

当会では事務連絡用及び、一部ネットでのお問い合わせが 難しい会員様のために事務局の電話を所有しております。昨今こちらの電話へのお問い合わせで、暴言や迷惑行為が多発しております。そのため、会へのお問合せは一度、留守電にご用件を入れていただき、内容に応じて必要があればそこへ折り返す形とさせていただきます。

また、インターネットがご利用可能な方は、できるだけメールでのお問い合わせをお願いいたします。当会は患者が患者のために運営している会であり、電話対応している役員もまた患者であり療養中です。 このような悲しい出来事が今後続きませんことを役員一同心より願っております。

皆様のご理解とご協力を、何卒よろしくお願い申し上げます。

日頃より会の活動にご参加、ご支援いただきありがとうございます。

お問い合わせやご入会のお手続き、その他のご連絡をいただく際に、携帯キャリアのメールアドレスやフリーメールをご利用いただく方が多くいらっしゃいます。しかし、迷惑メールフィルタの設定により、当会からの返信や入会案内メールが届かないケースが発生しております。
つきましては、「〜@kasuitai.lolipop.jp」からのメールを確実に受信できるよう、受信設定のご確認をお願いいたします。

会員の方であっても、以下のような事例が報告されています：
* 以前はメールが届いていたのに最近は届かない
* 登録したはずなのに一度もメールが届いたことがない　など

お手数をおかけいたしますが、メールの受信設定を再度ご確認いただきますようお願い申し上げます。設定を意識的に変更されたことがない方でも、迷惑メールとして判定されている可能性があることも報告されています。

詳細につきましては、ご利用の携帯電話会社やメールアドレスの発行元にお問い合わせいただきますようお願いいたします。
※メールの受信設定に関してはこちらで対応することができませんのでご了承ください。

引き続き、当会の活動にご支援いただけますよう、心よりお願い申し上げます。

2022年、世界保健機関（WHO）は、これまで使用されてきた「下垂体腺腫」という名称を、より医学的に適切な「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」に変更することを決定しました。（参考：当会ホームページ 2023年5月27日の投稿）しかし、この新しい名称への移行には時間を要し、日常臨床の現場においては患者に違和感や混乱を生じさせる可能性があるため、医師の間でも賛否が分かれ、議論が続いてきました。
特に、「腫瘍」という表現が「がん（癌）」を連想させることから、この分野に詳しくない医師の誤解を招く懸念があります。また、日本の指定難病制度では「がん」は対象外とされているため、この名称変更が指定難病からの除外につながるのではないかという不安もありました。

2025年2月に開催された第35回日本間脳下垂体腫瘍学会の特別シンポジウム1「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」では、これらの懸念点について専門医による討論が行われました。シンポジウムでは、海外の基準に合わせて名称が変更されたものの、診療や治療内容、指定難病や特定疾患制度の取り扱いに変更はないとの説明がなされました。今後、公的な書類では「下垂体神経内分泌腫瘍（PitNET）」という名称が使用されるものの、診療や治療内容には影響がないことが強調されました。また、医師は引き続き患者第一の治療を継続する方針であることも確認されました。

このシンポジウムの最後に、当会の今村が患者会の代表として発言する機会をいただき、以下のように述べました。
「現在のところ、下垂体腫瘍の分類名が変更されたことに関して、下垂体患者の会へのお問い合わせや相談は寄せられておりません。また、2ヶ月に1回の交流会でも、そのような意見は聞かれていません。しかし、新しい分類が導入された際に、診断時の説明に『がんの仲間である』といったニュアンスが含まれると、多くの患者が不安を抱く可能性があります。今回のシンポジウムを通じて、分類方法が変わっても下垂体疾患の診断や治療法には影響がないことを理解しましたので、ご相談をいただいた際にはしっかりと説明していきたいと考えています。
また、私個人の考えとして、下垂体疾患の患者が生きるためには医療の支援が不可欠であり、指定難病制度によって大きく支えられているのが現状です。疾患の分類が変更されても、患者の生活の困難さが変わるわけではありません。この変更が指定難病制度の対象外とされることにつながらないよう願うとともに、今後の議論で生じるさまざまな情報が正しく患者に伝わることを切に望んでいます。」

この今村の発言に対して、多くの医師からは「非常に感銘を受けた」との温かい励ましの言葉をいただきました。また、「今後も患者に寄り添った治療を行っていきたい」との意見も寄せられました。
下垂体患者の会としても、医療業界の変化に注視しながら適切に対応し、患者の立場から引き続き意見を発信していきたいと考えております。

２月13日〜14日にかけて、神奈川県のワークピア横浜で開催された第35回 日本間脳下垂体腫瘍学会に参加いたしました。会長の北里大学医学部脳神経外科 教授 岡 秀宏先生のご厚意により無償にて患者会のブースを出展させていただきました。今回も多くの先生方にブースへお立ち寄りいただき、新たに1名の先生が賛助会員としてご入会してくださいました。

また、特別シンポジウム「PitNET（WHO）の抱える諸問題の現状」を聴講させていただきました。本シンポジウムでは、下垂体疾患の国際分類に関する最新の状況について、各分野の専門の先生方や厚生労働省の先生からご説明がありました。腫瘍の分類が変更されたものの、診断や治療には影響がないことを改めて学ぶことができました。
さらに、患者会を代表して発言の機会をいただき、シンポジウムを通じて学んだことを今後の相談業務に活かしたい旨をお伝えしました。患者の立場から、疾患分類の変更によって治療が不利益を被ることがないよう願っていること、そして引き続き患者様に寄り添いながら支援を行っていく決意を述べました。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）

2024年11月29日～30日の二日間、名古屋国際会議場（名古屋市熱田区）にて、第34回臨床内分泌代謝Updateが日本内分泌学会の主催で開催されました。会長である鈴木 敦詞先生（藤田医科大学医学部 内分泌・代謝・糖尿病内科学）のご厚意により、無償で患者会ブースの出展機会をいただきました。心より感謝申し上げます。

今回も多くの賛助会員の先生方や協力医師の先生方がブースにお立ち寄りくださり、当会および会員の皆様に温かい励ましのお言葉をいただきました。また、初めてお会いする先生方には、当会が下垂体疾患の指定難病認定に尽力した経緯をお伝えし、その活動内容に驚きや関心を寄せていただきました。特に、オンライン交流会を通じて会員と医師が直接意見を交わす場を設けている点については、非常に高い評価をいただきました。このような活動が、下垂体疾患を支える医療者の増加につながると実感しています。
さらに、製薬会社の方々とも意見交換を行い、今後の医療講演会や会員向けのイベント開催に向けて、協力体制を強化していくことを確認することができました。

今回の学会出展を通じて、当会の啓発活動や活動内容のさらなる充実につながる、大変有意義な二日間を過ごすことができました。関係者の皆様に深く感謝申し上げるとともに、今後も引き続き下垂体疾患・副腎疾患に関する支援と啓発に努めていきたいと思います。

（会員専用ページでは、出展ブースの様子と記念撮影の写真も掲載しています→こちら）