（印刷用PDFファイルもご利用ください。こちら）

『難病とオンライン診療』をテーマとしたRDD開催の案内を頂きました。
オンライン診療についてなかなか話を聞く機会が無いと思いますので、是非お時間の許す方は参加されてみて下さい。参加には事前申込が必要となりますので、ご注意下さい。

詳細については、上記リンクよりPDFを参照下さい。

日時

2021年03月07日（日）13:00～16:30

演題・講師

①『RDD2021 について』
西村由希子氏（特定非営利活動法人ASrid 理事長、RDD 日本開催事務局 事務局長）

②『オンライン診療の基礎と展望』
森田浩之氏（岐阜大学大学院医学系研究科総合病態内科学分野 教授、一般社団法人日本遠隔医療学会 副会長）

③『専門医に偏在がある希少疾患領域におけるオンライン診療の新しい可能性』
山田裕揮氏（株式会社Medii 代表取締役医師、慶応義塾大学病院リウマチ膠原病内科）

④『専門医に偏在がある希少疾患領域におけるオンライン診療の新しい可能性』
大木里美氏（中枢性尿崩症（CDI）の会 副代表、一般社団法人日本遠隔医療学会 市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう分科会 分科会長）

会場

　Zoom

参加費

　無料

参加方法（事前申込が必要）

　RDD オンライン診療ホームページ内の「お申込み・お問合せ」より、必要事項を記載の上、お申し込み下さい。
https://enkakutokoton.jimdofree.com/

主催

　市民に遠隔医療をやさしく学んでもらう分科会、RDD オンライン診療実行委員会

後援

　一般社団法人日本遠隔医療学会、NPO 法人地域診療情報連携協議会

協力
　社会福祉法人三鷹市社会福祉協議会

昨年12月に開催させて頂きましたオンライン講演会とは少し違う形式になりますが、オンライン講演会を開催致します。
今回の開催にあたりご尽力下さいました大阪市立総合医療センター金本先生に改めて御礼を申し上げます。

今回は、一定期間公開して頂いている間であればいつでも聞く事が出来る形式となります。昨年12月に実施させて頂いたような質疑応答の時間はありませんのでご了承下さい。

期間

2021年03月19日（金）12:00　～　03月31日（水）12:00

演題・講師

１．『下垂体疾患とストレス』
金本巨哲先生（大阪市立総合医療センター 内分泌内科 部長）

２．『with コロナ時代の経鼻内視鏡下垂体手術』
石橋謙一先生（大阪市立総合医療センター 脳神経外科 副部長）

３．『小児の下垂体機能低下症:日常生活で知っておきたいこと』
依藤亨先生（大阪市立総合医療センター 小児代謝・内分泌内科 部長）

視聴方法

1　病院のホームページへアクセス　「大阪市立総合医療センター」で検索
2　以下リンクにあるポスターのQRコードからアクセス
3　下記視聴用URLを直接入力でも可能です
http://onl.tw/qDdEWP8

詳細その他は、こちらのリンクよりポスターをご参照下さい。

参加費

無料

主催

大阪市立総合医療センター内分泌内科

共催

下垂体患者の会

質疑応答会開催決定！！
　開催日　2021年4月11日（日）15:00～17:00

　当日直接の質問も可能ですが、事前に以下のメールアドレスまで質問事項を送付をお願い致します。質問事項の事前受付期間は、4月4日（日）までとします。また、あくまで本講演会に対する質疑応答会の為必ず上記期間内に講演を視聴頂きますようお願い致します。
　参加につきましても、講演視聴を条件とさせて頂きますので事前申込制とさせて頂きます。事前申し込みにつきましても、以下のアドレスまで会員番号、氏名を明記頂き申込をお願い致します。事前申込頂きました方にのみ接続用のZoomアドレスをご連絡させて頂きます。
　※非会員の方は、メールアドレスも併せて本文中にも明記頂き、携帯アドレスの場合は受信設定等をご確認頂きますようお願い致します。

事前質問・申し込み受付メールアドレス
　事務局宛に送信頂いても無効とさせて頂きますのでご注意下さい
　qa@kasuitai.lolipop.jp

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班（厚生労働省 難治性疾患政策研究事業）が実施する市民公開講座をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20210213　市民公開講座プログラム

日時

2021年02月13日（土）14:00～16:00

場所

オンライン会議システム　Zoom

プログラム

1. 14:00 ～ 14:05
   開会のあいさつ
   有馬 寛先生（名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・内分泌内科学 教授）
2. 14:05 ～ 15:00
   講演１．幸せに生きるために大切な下垂体ホルモンの知識
   髙橋 裕先生（奈良県立医科大学 糖尿病・内分泌内科学講座 教授）
3. 15:00 ～ 15:55
   講演２．下垂体腫瘍の手術：安全、確実に！
   西岡 宏先生（虎の門病院 間脳下垂体外科 部長）
4. 15:55 ～ 16:00
   閉会のあいさつ
   有馬 寛先生（名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・ 内分泌内科学 教授）

対象

どなたでも

参加費

無料

申し込み

不要

Zoomミーティング情報
ミーティングID：952 5771 8343
パスコード：825880

主催

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班

本年度もJPAでは国会請願署名の取り組みを行っております。我々下垂体患者の会としましては、現在のコロナ禍という状況を鑑みて熟考を重ねた結果、各自の判断でご対応頂きますようお願い致します。ただし、同居家族以外の方に署名を目的として会う事は、現在のコロナ感染拡大防止の観点により禁止とさせて頂きます。

本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、人権教育・啓発の推進を図ってください。
2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるよう、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実などの政策をさらに進めてください。
3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実してください。
6. 「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

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ご署名いただくときの注意点

• 署名は本人の自筆でお願いします（自筆の場合は印鑑の捺印は不要）。
• 未成年の方も署名できます（国内在住なら年齢、国籍は問わない）。
• 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
• 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
• ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
• 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
• 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。
  その場合は、必ずB5サイズにて「両面」を「長辺とじ」で印刷してください。
  片面だけでは無効になります。
• 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

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請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、各自でJPA事務局まで直接送付願います。
〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局 御中
締切は2021年2月19日必着

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請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行（郵便局）からお振込みください。
（通信欄に「請願募金」とご記入ください）
郵便振替口座　００１００－４－５５５０８０
加入者名　　下垂体患者の会
締切は2021年2月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます

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請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B5サイズ」「両面」「長辺とじ」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班（厚生労働省 難治性疾患政策研究事業）が実施する市民公開講座のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。

日時

2020年12月19日  10:00～12:00

演題

『下垂体・副腎疾患Q&A』

場所

オンライン(Zoom)

プログラム

10:00 開会

• 【講演】
  講演１　備えあれば患いなし 〜ヒドロコルチゾン自己注射のコツ〜（10－20分）
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室 　准教授　石井智弘先生
  講演２　COVID-19と副腎疾患（10－20分）
  慶應義塾大学医学部　腎臓内分泌代謝内科学教室　専任講師　栗原勲先生
• 【下垂体・副腎疾患Q&A】
  慶應義塾大学医学部　腎臓内分泌代謝内科学教室　専任講師　栗原勲先生
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室　准教授　石井智弘先生
  慶應義塾大学医学部　小児科学教室　教授　長谷川奉延先生

12:00 閉会

対象

どなたでも

参加費

無料

参加方法

時間になりましたら、以下のURLより各自Zoomにて接続をお願い致します。

トピック: Zoom meeting invitation – 副腎班　市民公開講座時間: 2020年12月20日 09:45 AM 大阪、札幌、東京
Zoomミーティングに参加する
https://keio-univ.zoom.us/j/83845907072?pwd=SnUvK0ZtTkw3VUhocWViSTBpdGdrZz09

ミーティングID: 838 4590 7072
パスコード: 629252

SIPで参加
83845907072@zoomcrc.com

H.323で参加
162.255.37.11 (米国西部)
162.255.36.11 (米国東部)
115.114.131.7 (インドのムンバイ)
115.114.115.7 (インドのハイデラバード)
213.19.144.110 (オランダ、アムステルダム)
213.244.140.110 (ドイツ)
103.122.166.55 (オーストラリア)
149.137.40.110 (シンガポール)
64.211.144.160 (ブラジル)
69.174.57.160 (カナダ)
207.226.132.110 (日本)

パスコード: 629252
ミーティングID: 838 4590 7072

主催

副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
（事務局）慶應義塾大学医学部　小児科学教室

（印刷用PDFファイルもご利用ください。こちら）

当会として初の試みとなりますオンライン講演会を開催致します。
今回の開催にあたりご尽力下さいました神戸大学の福岡先生、山形大学の亀田先生並びにノボノルディスクファーマ社様に改めて御礼を申し上げます。

下垂体の病気でお悩みの方であれば、会員でない方・初めての方でも大歓迎です！
今回は、先生方による講演はもちろんのこと実際の患者様からもお話をして頂く予定でおります。
テーマは『正しく知ろう 新型コロナウイルス感染症と下垂体疾患』になります。

また、当日講演会終了後にMicrosoftTeamsを利用して、短時間ではありますが質疑応答が出来る場を設けて頂きました。公演中に質問をまとめて頂き時間が限られておりますので、譲り合って質問頂きますようお願いを致します。また、あくまでも一般的な見解としての回答になりますので、詳細につきましては主治医の先生とよくご相談頂きますようお願い致します。

日時

2020年12月12日（土）14:00～15:30

演題・講師

　『患者の立場から』
　患者会より1名を予定

　『医師の立場から』
　亀田亘先生（山形大学医学部附属病院 糖尿病・代謝・内分泌内科 講師）

会場

YouToube

参加費

無料

参加方法

YouTubeLiveでの視聴となります。
接続先URL　：　https://youtu.be/3lTEEyrVViI

講演会終了後の質疑応答会(30分間)
MicrosoftTeamsでの開催になります。
接続先URL　：　https://bit.ly/3lB4hs8
MicrosoftTeamsの簡単な説明資料を頂きましたので公開させて頂きます。
こちらからご確認下さい。

主催

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社

協力

下垂体患者の会