新着情報

【オンライン】2020年10月11日(日)オンライン交流会

会員限定ではありますが、2020年10月11日(日)10時~12時でZoomによるオンライン交流会を開催させて頂きました。

当初の予想を裏切るほど多くの方にご参加頂き、約30名の方にご参加頂きました。途中ランダムではありますが3グループに分けてお話を頂き各グループそれぞれ盛り上がり大変好評のうちに開催させて頂く事が出来ました。

名前の変更や発言以外の時のミュートなど、皆様のご協力に感謝致します。

次回は11月中の平日を予定しております。
決まりましたらまたご案内をさせて頂きます。

【オンライン】2020年9月20日(日)総会のお知らせ

オンライン上(Zoom)にて総会を行います。

総会

日時
2020年9月20日(日)10:00~10:30
会場
オンライン上(Zoom)
※参加用URLは直前にご案内させて頂きます。
 なお、そのURLの転送・転載は一切禁止とします。
内容
  • 2019年度(2019年6月1日~2020年5月31日)の活動結果・決算の報告
  • 2020年度(2020年6月1日~2021年5月31日)の活動予定・予算の審議
  • 理事会について
参加方法
会報・総会資料に同封させて頂いております出席確認・委任状のご対応をお願い致します。
出席確認・委任状送付先は、「soukai@kasutai.lolipop.jp」となります。
Zoomについて
簡単な接続の為の説明資料を作成しました。
わからない方はZoom説明資料をご覧ください
※患者会ではZoomのインストールや接続等についてのサポートは出来かねますのでご了承ください
出席対象者
  • 正会員(議決権があります)
  • 賛助会員(議決権はありません)

講演会・交流会

今回の実施予定は御座いません

講演会・交流会

  2020年9月20日に開催させて頂きました総会の議事録を、会員専用ページに公開させて頂きました。
  会員の方は、ログイン頂き以下よりご確認下さい。
   総会議事録

【東京都】2020年03月08日(日)交流会

下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方と、そのご家族の方を対象にした交流会を実施しております。

以下交流会は新型コロナウイルスの影響を考え、中止とさせて頂きます。

日時
2020年03月08日(日)14:00~16:00
場所
森山脳神経センター病院 職員用食堂
(東京都江戸川区西葛西7丁目12番7号)
  • 東京メトロ東西線「西葛西」駅 より徒歩10分
参加対象
下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方、および、そのご家族
(著しく体調の悪い方や、高熱・感染症の方はご遠慮ください)
(御入院中の方は、必ず病棟の許可を取ってからご参加願います)
参加費
会員 無料 / 非会員 500円

  • お付き添いの方は無料といたします。
  • 当日のご入会も承ります。
参加方法
申し込み不要(直接、会場にお越しください)

【愛知県】2020年02月09日(日)間脳下垂体機能障害に関する調査研究班 市民公開講座のご紹介

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20200209 市民公開講座プログラム

日時
2020年02月09日(日)14:00~16:00(13:00 開場)
場所
名古屋大学医学部 医系研究棟1号館地下1階 会議室
プログラム(予定)
  1. 指定難病と我々の取り組み
    有馬 寛先生
    名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・内分泌内科学 教授
  2. 下垂体疾患ってどんな病気?どうやって治療するの?
    大月 道夫先生
    大阪大学大学院医学系研究科 内分泌・代謝内科学 講師
  3. 怖くないよ 下垂体疾患の手術
    松野 彰先生
    帝京大学 脳神経外科学 教授
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要(直接、会場にお越しください)
主催
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班

【東京都】2019年12月22日(日)副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 第8回市民公開講座のご紹介

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。
会場までのアクセス方法等はこちらの印刷用のファイルでご確認をお願い致します。
20191222 市民公開講座プログラム

日時
2019年12月22日(日)10:00~12:00(09:45 開場)
演題
『下垂体・副腎疾患Q&A』
場所
慶應義塾大学病院 2号館11階 大会議室
プログラム
10:00 開会(09:45 開場) 

  • 【講演】
    講演1 副腎ホルモンの極意(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    講演2 もっと知ろう! 副腎クリーゼ 〜安心のためのABC〜(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室  准教授 石井智弘先生
  • 【下垂体・副腎疾患Q&A】
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 教授 長谷川奉延先生
12:00 閉会
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要(直接、会場にお越しください)
主催
副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
(事務局)慶應義塾大学医学部 小児科学教室

【東京都】2019年12月08日(日)交流会

下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方と、そのご家族の方を対象にした交流会を実施しております。

次回の交流会は2019年12月08日(日)です。

日時
2019年12月08日(日)14:00~16:00
場所
森山脳神経センター病院 職員用食堂
(東京都江戸川区西葛西7丁目12番7号)
  • 東京メトロ東西線「西葛西」駅 より徒歩10分
参加対象
下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方、および、そのご家族
(著しく体調の悪い方や、高熱・感染症の方はご遠慮ください)
(御入院中の方は、必ず病棟の許可を取ってからご参加願います)
参加費
会員 無料 / 非会員 500円

  • お付き添いの方は無料といたします。
  • 当日のご入会も承ります。
参加方法
申し込み不要(直接、会場にお越しください)

【東京都】2019年09月15日(日)交流会

下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方と、そのご家族の方を対象にした交流会を実施しております。

次回の交流会は2019年09月15日(日)です。

日時
2019年09月15日(日)14:00~16:00
場所
森山脳神経センター病院 職員用食堂
(東京都江戸川区西葛西7丁目12番7号)
  • 東京メトロ東西線「西葛西」駅 より徒歩10分
参加対象
下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方、および、そのご家族
(著しく体調の悪い方や、高熱・感染症の方はご遠慮ください)
(御入院中の方は、必ず病棟の許可を取ってからご参加願います)
参加費
会員 無料 / 非会員 500円 

  • お付き添いの方は無料といたします。
  • 当日のご入会も承ります。
参加方法
申し込み不要(直接、会場にお越しください)

【東京都】2019年6月30日(日)講演会・総会のお知らせ

東京都江戸川区にて総会を行います。

総会

日時
2019年6月30日(日)14:00~14:30(13:30開場)
会場
森山脳神経センター病院 職員用食堂
内容
  • 2018年度(2018年6月1日~2019年5月31日)の活動結果・決算の報告
  • 2019年度(2019年6月1日~2020年5月31日)の活動予定・予算の審議
  • 役員人事の審議
出席対象者
  • 正会員(議決権があります)
  • 賛助会員(議決権はありません)

講演会・交流会

日時
2019年6月30日(日)14:30~
講演
  • 「薬で治せない間脳症状、薬で消せる下垂体腫瘍」 三木伸泰先生(森山脳神経センター病院・間脳下垂体センター・内分泌内科)
  • 短時間の講演と事前受付形式の質疑応答を予定しております
質疑応答
  • 事前受付させて頂いた内容より、可能な限り山田正三先生と島津章先生にご回答頂きます。
交流会
  • 時間により判断。
会場
森山脳神経センター病院 職員用食堂
参加対象
下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方および、そのご家族・ならびに一般の方
参加費
会員 無料 / 非会員 1,000円
(お付き添いの方は無料といたします)
参加方法
申し込み不要(直接、会場にお越しください)

【福岡県】2019年03月23日(土)福岡講演会開催のお知らせ

(印刷用PDFファイルもご利用ください。こちら

昨年7月に引き続き、福岡県で3度目の開催となります。
下垂体の病気でお悩みの方であれば、会員でない方・初めての方でも大歓迎です!
今回は、先生方による講演はもちろんのこと実際の患者様からもお話をして頂く予定でおります。
みなさまのお越しを心よりお待ちしております。

日時
2019年03月23日(土)13:30~16:00(13:00開場)
演題・講師

  『ホルモンって何?ホルモンの病気って何?』
  阿部一朗先生(福岡大学筑紫病院 内分泌・糖尿病内科)

  『患者の立場から』
  患者より2名を予定

会場
福岡大学筑紫病院 3階 ガーデンホール
(福岡県筑紫野市俗明院1丁目1-1)
参加費
無料
参加方法
事前申し込みは不要ですので、当日直接会場にお越し下さい。
主催
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
共催
下垂体患者の会

【大阪府】2019年03月24日(日)学習講演会と難病医療相談会のご紹介

大阪難病連が実施する学習講演会と難病医療相談会をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20190324 学習講演会と難病医療相談会

日時
2019年03月24日(日)10:15~15:30
学習講演会     10:15~12:00
難病医療相談会   13:15~15:30
場所
エル・おおさか(大阪府大阪市中央区北浜東3-14)
学習講演会
「難病者の障害年金はどうなっているのか」
青木 久馬先生
青木障害年金研究所所長・社会保険労務士
難病医療相談会
※各会場ごとに開催されます。
※また、個人相談では御座いませんのでご注意ください。

  • イ パーキンソン病・転ばぬ先の知恵~初期からできる生活の工夫~
    遠藤 貞行先生
    独立行政法人国立病院機構刀根山病院神経内科
  • ロ 1型糖尿病と眼
    坂東 肇先生
    独立行政法人労働者健康安全機構 大阪労災病院
  • ハ ベーチェット病(仮称)
    石ヶ坪 良明先生
  • 二 下垂体機能低下症の症状、診断、治療
    金本 巨哲先生
    大阪市立総合医療センター 内分泌内科
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
必要
往復はがきまたはメールにて大阪難病連まで直接予約をお願い致します
申し込み方法
往復ハガキの場合
大阪難病連
〒540-0008 大阪府大阪市中央区大手前2-1-7 大阪赤十字会館8階
メールの場合
nanren@vesta.ocn.ne.jp

氏名 住所 病名 電話番号 参加人数 参加プログラムを必ずご記載下さい
参加プログラムにつきまして、
学習講演会の方は1 医療相談会の方は2(イ~ニ)と相談内容を記載願います
詳しくは印刷用ファイルをご確認頂くか、お問い合わせをお願い致します

問い合わせ先
大阪難病連 06-6926-4553
主催
大阪府
特定非営利活動法人大阪難病連
大阪難病相談支援センター